Eleanor, mi pequeña niña salvaje

A través de diez retratos acompañados de textos, Audrey Guyon, madre de Éléanore, busca presentar los momentos clave en la vida de su hija relacionados con el síndrome de Rett.
Asimismo, aspira a sensibilizar al público sobre este síndrome y, en general, sobre la discapacidad. Diez retratos en blanco y negro de estos primeros diez años, llenos de alegrías y tristezas, marcan la vida de esta extraordinaria niña, pero, en última instancia, la vida y el amor triunfan.

Con el apoyo de laAsociación Francesa del Síndrome de Rett, Éléanore ma petite sauvageonne y Tel Store.

síndrome de Rett

El síndrome de Rett es un trastorno genético poco común que afecta el desarrollo del sistema nervioso central. Se diagnostica en la primera infancia cuando los padres notan dificultades de comunicación desconcertantes. Tras numerosas observaciones y exámenes, se inicia un largo proceso de apoyo y atención. La vida familiar se ve profundamente alterada, lo que requiere numerosos ajustes y reorganizaciones en las rutinas diarias.

Así, Eleanor y sus padres fueron y siguen siendo apoyados por diversos servicios del Hospital Universitario de Caen y los servicios médico-sociales de Normandía.

Desde el Hospital Universitario de Caen, han conocido o conocen psiquiatría infantil, el departamento de genética,otorrinolaringología,oftalmología,diagnóstico por imagen y pediatría para diagnóstico, gastroenterología pediátrica, neurología pediátrica, servicios de urgencias, para trastornos nutricionales y epilepsia, cirugía pediátrica para consecuencias neuroortopédicas y para preservar la marcha, y losanestesia y biología… ¡Todo para ayudarlo a crecer!

Eleanor también conoció a muchos miembros del personal y cuidadores en el Hospital Universitario de Caen, y su madre, fotógrafa profesional, capturó una multitud de momentos de la vida, lo que nos muestra, con su sensibilidad, la importancia de las conexiones humanas creadas durante la atención.

Agradecemos a Eleanor, sus hermanos y sus padres por compartir esto.

Profesora Claire Dupont, Dra. Hélène Desrosières, Departamento de Pediatría Médica.