QUI EST CONCERNE PAR CE REGISTRE ?
Toute personne âgée de plus de 30 jours, victime d’un AVC (ischémique ou hémorragique) survenu à compter du 15/05/2017, et résidant sur le territoire de Caen Normandie Métropole (407 000 habitants) au moment de l’AVC.
A QUOI SERT CETTE ETUDE ?
L’objectif principal du registre consiste à déterminer la fréquence et les causes de l’AVC, la nature des facteurs de risque, la mortalité post-AVC ainsi que la fréquence de survenue de récidives.
Il s’agira également d’évaluer les conséquences de l’AVC sur : (i) les fonctions cognitives des patients ; (ii) l’autonomie des patients (handicap, invalidité…) ; (iii) la qualité de vie des patients et des aidants.
Les données produites permettront également de répondre à des questions de santé publique telles que l’impact des disparités géographiques et socio-économiques sur : (i) le risque d’AVC, la survenue de récidives et sur la mortalité post-AVC ; (ii) le délai et la qualité de prise en charge.
Les répercussions médico-économiques de l’AVC pourront également être étudiées : consommation de soins (hospitalisation, rééducation, consommation médicamenteuse…), perte d’emploi, allocations (pension d’invalidité, allocation personnalisée d’autonomie, allocation aux adultes handicapés…).
QUELLES DONNEES SONT COLLECTEES ?
Le registre est basé sur le recueil des données disponibles dans les dossiers médico-administratifs des patients. Sont collectées par le registre : données socio-démographiques (âge, sexe), antécédents vasculaires, facteurs de risque, signes vitaux (taille, poids, pression artérielle…), traitements médicamenteux reçus avant et après l’AVC, données de biologie et d’imagerie… Et ce, que ce soit des données relatives à la prise en charge initiale des patients au moment de l’AVC ou bien des données de suivi post-AVC.
En amont de cette étape, les patients sont informés de la collecte et de l’utilisation de leurs données ; mais également de la possibilité de s’y opposer.
COMMENT SONT-ELLES COLLECTEES ?
Pour atteindre l’exhaustivité de collecte des données, le registre a mis en place des partenariats avec différentes structures : Polyclinique Parc, Fondation hospitalière de la Miséricorde, Hôpital privé St Martin, CRLCC François Baclesse, CH de Falaise, d’Argentan, de Flers, SOS médecin Caen, médecins généralistes, neurologues libéraux et centres d’imagerie médicale. Le prochain axe de déploiement du registre va consister à travailler en lien avec les EHPAD du territoire.
PUBLICATIONS
Deux publications scientifiques sont parues : « Incidence and outcomes of acute cerebrovascular events : methodology of the population-based NormandyStroke Study » (Neuroepidemiology, Schneckenburger R. et al) ; « Epidemiology of transient ischemic attack in the normandy stroke population-based study » (European Stroke Journal, Schneckenburger R. et al).
PERSPECTIVES
L’une des retombées attendues est l’amélioration du dispositif de surveillance des AVC en France grâce à la création d’un réseau des registres avec les CHU de Dijon, de Brest et de Lille.
Du fait de la production de données relatives à la prise en charge des patients, le registre participera également à l’évaluation et l’amélioration de cette prise en charge en aigu et à moyen/long terme.
Enfin, le registre participera également à l’évaluation de l’efficacité des stratégies préventives mises en place au niveau local et national.
QUI SOMMES-NOUS ?
Le registre NormandyStroke du CHU de Caen Normandie compte un investigateur principal (Pr Touzé), cinq neurologues (Dr Boulanger, Dr Schneckenburger, Dr Bouchart, Dr Nehme, Dr Laporte), une ingénieure coordinatrice (M. Watrin), une attachée de recherche clinique (G. Le Du) et une psychologue spécialisée en neuropsychologie (F. Philotée-Jeanne).
Pour nous contacter : normandystroke@chu-caen.fr
