Skip to main content

Unité de Santé Publique et registres

L’Unité de Santé Publique réalise des travaux d’évaluation et de recherche en épidémiologie, à partir de données populationnelles notamment issues des registres.

Le CHU de Caen participe à la surveillance sanitaire de la population par la constitution de registres de morbidité :

    • Le Registre des Hémopathies Malignes de Basse-Normandie (Réseau FRANCIM) coordonné par le Pr X. TROUSSARD,
    • Le Registre des Tumeurs Digestives du Calvados (Unité de recherche ANTICIPE) coordonné par le Pr A ALVES,
    • Le Registre des Accidents Vasculaires Cérébraux du territoire de Caen Normandie Métropole (Normandystroke) coordonné par le Pr E. TOUZE.

Qu’est-ce qu’un registre ?

Un registre est une structure administrative qui a pour objectif de recenser de manière exhaustive tous les cas d’une pathologie spécifique survenant dans une population géographique bien définie. Des organismes appelés « registres » ont été mis en place dans plusieurs départements français afin de mieux connaître l’épidémiologie de différentes maladies (évolution de la fréquence de la maladie, identification des facteurs favorisants…) pour mieux lutter contre ces maladies. Grâce à un recensement permanent et exhaustif, les registres contribuent à une meilleure surveillance de ces pathologies et à l’avancée de la recherche dans ce domaine.

Les Registres répondent aux exigences de qualité fixées par le Comité d’Évaluation des Registres (CER), concernant les activités de recueil et de validation des données, les travaux en santé publique et les projets de recherche.

Pour assurer leurs missions de santé publique et de recherche, les registres recueillent des renseignements concernant l’identité des patients touchés par la maladie concernée, leur lieu de résidence, la description détaillée de la pathologie, le suivi et la prise en charge dont ils bénéficient.
Ce sont en grande partie les médecins chargés du diagnostic, de la prise en charge et du traitement des patients qui fournissent aux registres ces renseignements.
Les données recueillies sont couvertes par le secret médical et sont strictement confidentielles. Seul le personnel habilité des registres a accès aux données nominatives. Les seules données susceptibles d’être transmises à d’autres organismes de santé publique (Santé Publique France, Centre international de recherche sur le cancer) sont des données ne comportant pas de nom. Ces informations sont nécessaires pour comparer la fréquence et la prise en charge des maladies concernées entre diverses régions françaises ou pays ou leur évolution au cours du temps.

Informations des patients

Selon les recommandations de la CNIL, les patients atteints d’une maladie faisant l’objet d’un registre sur le territoire doivent être informés que leur maladie peut être enregistrée dans la base de données du Registre concerné à des fins de recherche et dans la plus stricte confidentialité. Cette information peut être faite par le personnel des Registres ou par les médecins, impliqués dans la prise en charge des patients.

Conformément à la législation en vigueur (RGPD), une personne atteinte d’une pathologie concernée par un registre peut exercer ses droits d’accès, de rectification et d’opposition à l’enregistrement et à la transmission des données de sa maladie, directement ou par l’intermédiaire du médecin qui le suit, en sollicitant le délégué à la protection des données du CHU de Caen à l’adresse mail suivante : dpd@chu-caen.fr.

 

  • Équipe

    • Professeure des Universités · Praticienne Hospitalière
      Pr Lydia Guittet
      Responsable de l’unité de Santé Publique
    • Ingénieure coordinatrice du projet NormandyStroke
      Marguerite Watrin
    • Attachée de Recherche Clinique – registre NormandyStroke
      Gwendoline Le Du
  • Missions

    L’Unité de Santé Publique, Économie de la Santé, Données de Santé a pour objectifs :

    • de mettre en œuvre le recueil de données des registres de morbidité du CHU Caen Normandie labellisés par le CNR :
      • Le Registre des Hémopathies Malignes de l’Ex.Basse-Normandie coordonné par le Pr X. Troussard,
      • Le Registre Spécialisé des Tumeurs Digestives du Calvados créé en 1978 et coordonné par le Pr G. Launoy, et intégré à l’équipe INSERM U1086 ANTICIPE.
    • de promouvoir et aider à la constitution de registres de morbidité populationnelle pour d’autres pathologies (y compris non cancéreuses),
    • d’initier des travaux de recherche originaux d’épidémiologie descriptive à partir de données populationnelles issues des registres, de données hospitalières, de données issues des Bases de Données Médico-Administratives nationales (Base SNDS-EGB et PMSI),
    • d’initier et conduire des études interventionnelles en population générale.
    Activités

    La mise en place d’un Entrepôt de Données de Santé au sein du CHU est également en projet.

    Les principales études observationnelles portent actuellement sur l’épidémiologie (incidence, mortalité, survie) et la prise en charge : des cancers digestifs (registre), des hémopathies malignes (registre), de l’insuffisance rénale chronique (Registre national REIN et données de l’Agence de Biomédecine), de la sclérose en plaques (observatoire), de la chirurgie bariatrique.

    Les principales spécificités des travaux conduits dans cette unité sont d’une part la mesure des inégalités sociales et géographiques d’incidence, de survie et de prise en charge, en lien avec l’équipe INSERM U1086 ANTICIPE et la plateforme MapInMed, et d’autre part l’évaluation d’actions en population générale, notamment dans le domaine du dépistage des cancers.

    Implications

    Les membres de l’unité sont impliqués dans deux FHU :  coordonnateur du FHU DEPCAN « Pour un dépistage des cancers utile pour les individus et la société », et coordonnateur de l’un des WP du FHU PRECISE « Santé de précision dans les maladies inflammatoires complexes ».

    Le CHU Caen Normandie est impliqué dans 3 registres nationaux : cancers digestifs, hématologie, néphrologie et un observatoire bientôt candidat au registre sur les AVC.