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Unité de Santé Publique et registres

L’Unité de Santé Publique réalise des travaux d’évaluation et de recherche en épidémiologie, à partir de données populationnelles notamment issues des registres.

Le CHU de Caen participe à la surveillance sanitaire de la population par la constitution de registres de morbidité :

    • Le Registre des Tumeurs Digestives du Calvados (Unité de recherche ANTICIPE) coordonné par le Pr A ALVES,
    • Le Registre des Accidents Vasculaires Cérébraux du territoire de Caen Normandie Métropole (Normandystroke) coordonné par le Pr E. TOUZE.
    • Le Registre des Hémopathies Malignes de Basse-Normandie (Réseau FRANCIM) coordonné par le Pr X. TROUSSARD,

Qu’est-ce qu’un registre ?

Un registre est une structure administrative qui a pour objectif de recenser de manière exhaustive tous les cas d’une pathologie spécifique survenant dans une population géographique bien définie. Des organismes appelés « registres » ont été mis en place dans plusieurs départements français afin de mieux connaître l’épidémiologie de différentes maladies (évolution de la fréquence de la maladie, identification des facteurs favorisants…) pour mieux lutter contre ces maladies. Grâce à un recensement permanent et exhaustif, les registres contribuent à une meilleure surveillance de ces pathologies et à l’avancée de la recherche dans ce domaine.

Les registres suivent des normes de qualité strictes pour collecter, valider les données et mener des études en santé publique. Ils collectent des informations sur les patients (identité, lieu de résidence, pathologie, traitement et suivi) fournies principalement par les médecins.

Toutes les données sont confidentielles et protégées par le secret médical. Seul le personnel autorisé des registres y a accès, et les données anonymisées peuvent être utilisées par d’autres organismes de santé publique pour des comparaisons régionales ou internationales.

Droits des patients

Selon les recommandations de la CNIL, les patients atteints d’une maladie faisant l’objet d’un registre sur le territoire doivent être informés que leur maladie peut être enregistrée dans la base de données du Registre concerné à des fins de recherche et dans la plus stricte confidentialité. Cette information peut être faite par le personnel des Registres ou par les médecins, impliqués dans la prise en charge des patients.

Conformément à la législation en vigueur (RGPD), une personne atteinte d’une pathologie concernée par un registre peut exercer ses droits d’accès, de rectification et d’opposition à l’enregistrement et à la transmission des données de sa maladie, directement ou par l’intermédiaire du médecin qui le suit, en sollicitant le délégué à la protection des données du CHU de Caen à l’adresse mail suivante : dpd@chu-caen.fr.

 


  • Équipe

    • Responsable de l’unité de Santé Publique
      Professeure des Universités · Praticienne Hospitalière
    • Assistant Hospitalo-Universitaire

    Équipe

  • Missions

    L’Unité de Santé Publique, Économie de la Santé, Données de Santé a pour objectifs :

    • de mettre en œuvre le recueil de données des registres de morbidité du CHU Caen Normandie labellisés par le CNR :
      • Le Registre des Hémopathies Malignes de l’Ex.Basse-Normandie coordonné par le Pr X. Troussard,
      • Le Registre Spécialisé des Tumeurs Digestives du Calvados créé en 1978 et coordonné par le Pr G. Launoy, et intégré à l’équipe INSERM U1086 ANTICIPE.
    • de promouvoir et aider à la constitution de registres de morbidité populationnelle pour d’autres pathologies (y compris non cancéreuses),
    • d’initier des travaux de recherche originaux d’épidémiologie descriptive à partir de données populationnelles issues des registres, de données hospitalières, de données issues des Bases de Données Médico-Administratives nationales (Base SNDS-EGB et PMSI),
    • d’initier et conduire des études interventionnelles en population générale.
    Activités

    La mise en place d’un Entrepôt de Données de Santé au sein du CHU est également en projet.

    Les principales études observationnelles portent actuellement sur l’épidémiologie (incidence, mortalité, survie) et la prise en charge : des cancers digestifs (registre), des hémopathies malignes (registre), de l’insuffisance rénale chronique (Registre national REIN et données de l’Agence de Biomédecine), de la sclérose en plaques (observatoire), de la chirurgie bariatrique.

    Les principales spécificités des travaux conduits dans cette unité sont d’une part la mesure des inégalités sociales et géographiques d’incidence, de survie et de prise en charge, en lien avec l’équipe INSERM U1086 ANTICIPE et la plateforme MapInMed, et d’autre part l’évaluation d’actions en population générale, notamment dans le domaine du dépistage des cancers.

    Implications

    Les membres de l’unité sont impliqués dans deux FHU :  coordonnateur du FHU DEPCAN « Pour un dépistage des cancers utile pour les individus et la société », et coordonnateur de l’un des WP du FHU PRECISE « Santé de précision dans les maladies inflammatoires complexes ».

    Le CHU Caen Normandie est impliqué dans 3 registres nationaux : cancers digestifs, hématologie, néphrologie et un observatoire bientôt candidat au registre sur les AVC.

  • Registres hebergés par le CHU Caen Normandie

    Registre des tumeurs digestives du Calvados

    Le Registre des Tumeurs Digestives du Calvados est coordonné par le Pr A ALVES,

    Créé en 1978 au CHU de Caen, ce registre spécialisé recueille toutes les informations relatives aux cancers digestifs diagnostiqués chez les habitants du département. Il enregistre ainsi les cas de cancers digestifs, ainsi que les données cliniques, thérapeutiques et de suivi des patients. Chaque année, près de 1000 nouveaux cas sont recensés, et la base de données contenait environ 26 000 cas en 2018.

    Le registre fait partie de la Fédération des registres de cancers de Basse-Normandie, du réseau FRANCIM et de l’International Association of Cancer Registry.

    Depuis 2002, dans le cadre du premier plan cancer (2003-2007), les registres sont placés sous la tutelle conjointe de l’Institut National du Cancer (INCa) et de Santé Publique France (InVS). Ils contribuent à un programme partenarial visant à répondre aux objectifs des différents plans cancer successifs.

    Ils participent à la production d’indicateurs de surveillance en France et dans le monde : incidence nationale, incidence régionale, survie et prévalence.

    De plus, le Registre des Tumeurs Digestives du Calvados collabore à des projets de recherche nationaux et internationaux, tels que EUROCARE et CONCORD, ainsi qu’aux travaux du réseau FRANCIM.

    Enfin, les données recueillies sont utilisées pour mener des recherches au sein de l’Unité de Recherche ANTICIPE, qui explore diverses thématiques en lien avec le cancer.

    NormandyStroke – registre des AVC Caen Normandie

    QUI EST CONCERNE PAR CE REGISTRE ?

    Toute personne âgée de plus de 30 jours, victime d’un AVC (ischémique ou hémorragique) survenu à compter du 15/05/2017, et résidant sur le territoire de Caen Normandie Métropole (407 000 habitants) au moment de l’AVC.

    A QUOI SERT CETTE ETUDE ?

    L’objectif principal du registre consiste à déterminer la fréquence et les causes de l’AVC, la nature des facteurs de risque, la mortalité post-AVC ainsi que la fréquence de survenue de récidives.

    Il s’agira également d’évaluer les conséquences de l’AVC sur : (i) les fonctions cognitives des patients ; (ii) l’autonomie des patients (handicap, invalidité…) ; (iii) la qualité de vie des patients et des aidants.

    Les données produites permettront également de répondre à des questions de santé publique telles que l’impact des disparités géographiques et socio-économiques sur : (i) le risque d’AVC, la survenue de récidives et sur la mortalité post-AVC ; (ii) le délai et la qualité de prise en charge.

    Les répercussions médico-économiques de l’AVC pourront également être étudiées : consommation de soins (hospitalisation, rééducation, consommation médicamenteuse…), perte d’emploi, allocations (pension d’invalidité, allocation personnalisée d’autonomie, allocation aux adultes handicapés…).

    QUELLES DONNEES SONT COLLECTEES ?

    Le registre est basé sur le recueil des données disponibles dans les dossiers médico-administratifs des patients. Sont collectées par le registre : données socio-démographiques (âge, sexe), antécédents vasculaires, facteurs de risque, signes vitaux (taille, poids, pression artérielle…), traitements médicamenteux reçus avant et après l’AVC, données de biologie et d’imagerie… Et ce, que ce soit des données relatives à la prise en charge initiale des patients au moment de l’AVC ou bien des données de suivi post-AVC.

    En amont de cette étape, les patients sont informés de la collecte et de l’utilisation de leurs données ; mais également de la possibilité de s’y opposer.

    COMMENT SONT-ELLES COLLECTEES ?

    Pour atteindre l’exhaustivité de collecte des données, le registre a mis en place des partenariats avec différentes structures : Polyclinique Parc, Fondation hospitalière de la Miséricorde, Hôpital privé St Martin, CRLCC François Baclesse, CH de Falaise, d’Argentan, de Flers, SOS médecin Caen, médecins généralistes, neurologues libéraux et centres d’imagerie médicale. Le prochain axe de déploiement du registre va consister à travailler en lien avec les EHPAD du territoire.

    PUBLICATIONS

    Deux publications scientifiques sont parues : « Incidence and outcomes of acute cerebrovascular events : methodology of the population-based NormandyStroke Study » (Neuroepidemiology, Schneckenburger R. et al) ; « Epidemiology of transient ischemic attack in the normandy stroke population-based study » (European Stroke Journal, Schneckenburger R. et al).

    PERSPECTIVES

    L’une des retombées attendues est l’amélioration du dispositif de surveillance des AVC en France grâce à la création d’un réseau des registres avec les CHU de Dijon, de Brest et de Lille.

    Du fait de la production de données relatives à la prise en charge des patients, le registre participera également à l’évaluation et l’amélioration de cette prise en charge en aigu et à moyen/long terme.

    Enfin, le registre participera également à l’évaluation de l’efficacité des stratégies préventives mises en place au niveau local et national.

    QUI SOMMES-NOUS ?

    Le registre NormandyStroke du CHU de Caen Normandie compte un investigateur principal (Pr Touzé), cinq neurologues (Dr Boulanger, Dr Schneckenburger, Dr Bouchart, Dr Nehme, Dr Laporte), une ingénieure coordinatrice (M. Watrin), une attachée de recherche clinique (G. Le Du) et une psychologue spécialisée en neuropsychologie (F. Philotée-Jeanne).

    Pour nous contacter : normandystroke@chu-caen.fr

    Registre des Hémopathies Malignes de Basse-Normandie

    Le Registre Régional des Hémopathies Malignes de l’ex Basse Normandie (RRHMBN) est un registre spécialisé en Hématologie, qui enregistre tous les cas incidents d’hémopathies malignes (HM).  Il est coordonné par le Pr X. TROUSSARD.

    Si vous êtes, ou avez été, atteint d’une hémopathie maligne et que vous étiez au moment du diagnostic domicilié dans le département du Calvados, de la Manche, ou de l’Orne, vous pouvez accéder à la note d’information destinée aux patients ainsi qu’à la procédure d’information des patients à l’aide des liens suivants : Information patient et procédure d’information.