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Cancers pédiatriques

Des dispositifs d’accompagnement dédiés pour les jeunes patients

Le dispositif DRAK’AJA

Les Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) de 15 à 24 ans inclus, nécessitent une prise en charge dédiée sur le plan médical, psychologique et socio-professionnel. Depuis près d’un an, le réseau Onconormandie propose aux établissements de santé de l’ex Basse-Normandie un dispositif personnalisé permettant de répondre au mieux à leurs besoins pour une prise en charge optimale.

En transition entre le monde de l’enfance et celui de l’adulte, les AJA représentent une population spécifique en termes de prise en charge médicale mais aussi psychosociale. Les adolescents sont dans une phase de construction de la personnalité, d’autonomisation par rapport aux parents, d’entrée dans la vie sexuelle. Les jeunes adultes construisent leur vie professionnelle ou encore leur vie de couple. La maladie vient modifier cette dynamique.

Le CHU Caen Normandie prend en charge environ une cinquantaine d’AJA atteints de cancer en 2023. Depuis près d’un an, ces patients peuvent bénéficier du Dispositif Régional d’Accompagnement en Cancérologie des Adolescents et Jeunes Adultes, le DRAK’AJA, financé par le réseau OncoNormandie. Ce dispositif régional a initialement été ouvert en 2019 sur une antenne Rouennaise qui se déploie aujourd’hui sur la Normandie occidentale.

Une coordinatrice dédiée au cœur du parcours patient

Une infirmière de coordination AJA, en collaboration avec les équipes des différents services d’oncologie de l’établissement, propose ainsi un accompagnement personnalisé aux patients, leur permettant de continuer à se construire malgré la maladie.

Elle permet de fluidifier les parcours de soins et apporte une aide aux patients dans la gestion de leurs démarches. Son rôle intègre l’écoute, l’aide, la disponibilité et le soutien. En 2023, elle a accompagné près de 60 jeunes – qu’ils soient en cours de diagnostic, malades ou en rémission.

Au cœur de la coordination du parcours patient, elle fait le lien avec les différents intervenants du CHU Caen Normandie et sur tout le territoire de la Normandie occidentale. Elle évalue les besoins en soins de support : psychologue, assistante sociale, scolarité, formation, orientation, réinsertion, activité physique  adaptée, sexualité, fertilité, diététique, addictologie, sophrologie, socio-esthéticienne etc., facilite la prise de contact avec les associations et contribue à l’information des jeunes patients.

L’infirmière réalise un suivi personnalisé tout au long du traitement et une permanence téléphonique et mail est assurée. Récemment, un groupe de parole dédié aux AJA accompagné par des psychologues de l’établissement a également été mis en place pour favoriser les échanges et renforcer l’offre de soins.

Le dispositif PON

Le service d’onco-hématologie pédiatrique du CHU Caen Normandie, soucieux d’offrir la meilleure qualité et continuité des soins aux enfants, propose via le réseau OncoNormandie, après la phase aiguë de la maladie, de poursuivre la prise en charge et les traitements au plus proche du lieu de vie de l’enfant, dans un établissement de santé de proximité ou à domicile.

Depuis 2007, dès que cela est possible et en fonction des soins à réaliser, les enfants pris en charge dans le service peuvent bénéficier du dispositif Pédiatrie OncoNormandie (PON). Ce dispositif régional s’est déployé depuis plus d’un an sur l’antenne Rouennaise.

Coordonner les soins au plus proche du domicile

Grâce à cette organisation spécifique et adaptée, soutenue par l’Agence Régionale de Santé Normandie, les enfants bénéficient d’une prise en soins personnalisée et coordonnée par une infirmière puéricultrice dédiée, associant traitements de pointe, innovation et proximité.

L’objectif premier du dispositif est d’organiser la continuité des soins de qualité au plus près du domicile de l’enfant entre le CHU Caen Normandie, les autres établissements de santé de la région occidentale (CH Argentan, Alençon, Lisieux, Avranches-Granville, Cherbourg et Flers), les professionnels libéraux (médecins traitants, infirmiers, kinésithérapeutes…), les professionnels de l’hospitalisation à domicile (HAD) et les soins médicaux et de réadaptation de Normandie occidentale et centres de rééducation locaux (Bayeux, Flers, Hérouville Saint-Clair ainsi que dans le lien des prises en charge communes avec le CHU de Rouen).

L’infirmière travaille au sein du service onco-hématologie pédiatrique en lien étroit avec les équipes. Elle collabore aussi avec l’Équipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques « la source », équipe pluridisciplinaire qui intègre la démarche palliative dans la pratique de l’ensemble des professionnels de santé confrontés à la fin de vie en pédiatrie.

En collaboration avec l’enseignante du service, elle favorise également la réintégration de l’enfant dans son milieu scolaire. A la demande des parents et/ou des enseignants, elles peuvent intervenir dans l’école de l’enfant pour évoquer sa maladie avec ses camarades de classe.

CHU Caen Normandie

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