Onco-hématologie pédiatrique

Près d’un enfant sur 450 développe un cancer chaque année en France, soit 2500 patients de moins de 18 ans par an. Plus de 80% d’entre eux vont guérir grâce à des prises en charges spécifiques. Ces dernières se déroulent dans des services spécialisés comme le service d’Onco-hématologie pédiatrique du CHU de Caen. Nous accueillons les enfants de la région Normandie occidentale (Calvados, Manche et Orne) ainsi que les enfants venant d’autres régions (Pays de la Loire, Normandie, Bretagne, et au-delà) pour recevoir de la protonthérapie (technique particulière de radiothérapie existant dans uniquement 3 centres en France).

Le service d’Onco-hémato-immunologie pédiatrique du CHU de Caen prend en charge les enfants et adolescents, de 0 à 18 ans, pour :

• Les cancers et les leucémies qui sont des cancers du sang,
• Certaines tumeurs bégnines,
• Les aplasies médullaires,
• Les maladies du sang dites « bénignes », non cancéreuses, telles que les anomalies du globule rouge (drépanocytose, sphérocytose héréditaire, anémie hémolytique auto-immune…), des plaquettes (purpura thrombopénique immunologique, …),
• Les déficits immunitaires acquis (après certains médicaments, une infection, l’ablation de la rate…) ou primitifs (génétiques).

Le service comprend 11 lits dont 5 dans un secteur dit “protégé” et un secteur d’hospitalisation de jour de 4 lits. Les patients sont adressés essentiellement par leur médecin traitant après accord téléphonique direct, mais aussi par les hôpitaux de proximité et les urgences pédiatriques.

Une association de parents nommée CADET ROUSSEL (Tél. : 02 33 97 43 85) intervient régulièrement pour aider les enfants et leurs familles. Elle finance de nombreuses actions dont le “café croissant” qui permet, aux parents, une fois par semaine, de se réunir avec des bénévoles formés à l’écoute active.

L’association permet aussi l’intervention d’une conteuse, d’une musicienne, d’un éducateur d’activités physiques et d’une socio-ethéticienne.

Une maison des familles situé à 5 minutes à pied du CHU, géré par cette association, est à la disposition des familles facilitant ainsi le séjour de celles habitant loin de Caen.

Différentes associations : Cadet Roussel, Les Fées Papillons… proposent, en sus, différentes activités : places de spectacles au Zénith ou au Stade Malherbe de Caen (football), sorties en bateau et réunion des enfants traités depuis une dizaine d’années et de leurs familles à l’occasion de la fête de Noël, spectacles dans le service, etc…

La pénibilité des hospitalisations souvent répétées est atténuée par l’intervention d’une éducatrice de jeunes enfants qui fait jouer les enfants et leur fait pratiquer des activités variées. Une institutrice intervient aussi dans le service pour les enfants hospitalisés. Elle prend le relais de la scolarité habituelle à l’école ou de la scolarité à domicile mise en place quand la fréquentation de l’école est impossible.

Dans le cadre des filières de soin, lorsque la famille est amenée à bouger pour des soins (allogreffe de moelle à Rennes ou Rouen par exemple), un dispositif d’aide aux familles existe également sur le plan national, en collaboration avec les assistantes sociales des centres SFCE via U-Link.