Sistemas de apoyo dedicados para pacientes jóvenes

Los adolescentes y jóvenes adultos (AYA) de 15 a 24 años inclusive requieren apoyo médico, psicológico y socioprofesional especializado. Desde hace casi un año, la red Onconormandie ofrece a los centros de salud de la antigua Baja Normandía un programa personalizado, diseñado para satisfacer sus necesidades de atención óptima.

En la transición entre la infancia y la edad adulta, los adolescentes y jóvenes adultos (AYA) representan una población específica en términos de atención médica y psicosocial. Los adolescentes se encuentran en una fase de desarrollo de la personalidad, adquiriendo independencia de sus padres e iniciando su vida sexual. Los jóvenes adultos están construyendo su vida profesional y sus relaciones. La enfermedad altera esta dinámica.

El Hospital Universitario Caen Normandía (CHU Caen Normandie) trató a aproximadamente cincuenta adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer en 2023. Durante casi un año, estos pacientes se han beneficiado del Programa Regional de Apoyo al Cáncer en Adolescentes y Adultos Jóvenes (DRAK'AJA), financiado por la red OncoNormandie. Este programa regional se puso en marcha en 2019 en Ruan y ahora abarca el oeste de Normandía.

Un coordinador dedicado en el corazón del recorrido del paciente

Una enfermera coordinadora de AJA, en colaboración con los equipos de los diferentes servicios de oncología del establecimiento, ofrece así un acompañamiento personalizado a los pacientes, permitiéndoles seguir superándose a pesar de la enfermedad.

Optimiza las vías de atención médica y ayuda a los pacientes a gestionar sus procedimientos. Su función abarca la escucha, la ayuda, la disponibilidad y el apoyo. En 2023, apoyó a casi 60 jóvenes, ya fueran diagnosticados, enfermos o en remisión.

En el centro de la coordinación de la atención al paciente, colabora con las distintas partes interesadas del Hospital Universitario de Caen Normandía y de toda la región oeste de Normandía. Evalúa las necesidades de apoyo: psicología, trabajo social, escolarización, formación, orientación, reinserción, actividad física adaptada, sexualidad, fertilidad, dietética, tratamiento de adicciones, sofrología, socioesteticista, etc., facilita el contacto con asociaciones y contribuye a la información de los jóvenes pacientes.

La enfermera ofrece seguimiento personalizado durante todo el tratamiento y se ofrece apoyo telefónico y por correo electrónico. Recientemente, se creó un grupo de apoyo para adolescentes y adultos jóvenes (AYA), facilitado por los psicólogos del centro, para fomentar el diálogo y ampliar la gama de atención ofrecida.

servicio de oncohematología pediátrica del Hospital Universitario Caen Normandía, deseoso de ofrecer la mejor calidad y continuidad de cuidados a los niños, propone a través de la red OncoNormandie, después de la fase aguda de la enfermedad, continuar los cuidados y tratamientos lo más cerca posible del lugar de residencia del niño, en un centro de salud local o en su domicilio.

Desde 2007, siempre que sea posible y según la atención requerida, los niños tratados en el departamento pueden beneficiarse del programa de Pediatría OncoNormandie (PON). Este programa regional lleva más de un año en funcionamiento en la sucursal de Rouen.

Coordinar la atención lo más cerca posible del domicilio

Gracias a esta organización específica y adaptada, apoyada por la Agencia Regional de Salud de Normandía , los niños se benefician de una atención personalizada y coordinada por una enfermera pediátrica dedicada, que combina tratamientos de vanguardia, innovación y proximidad.

El objetivo principal del sistema es organizar la continuidad de una atención de calidad lo más cerca posible del domicilio del niño entre el Hospital Universitario de Caen Normandía, otros establecimientos de salud de la región oeste ( hospitales de Argentan , Alençon , Lisieux , Avranches-Granville , Cherburgo y ), profesionales independientes (médicos generales, enfermeros, fisioterapeutas, etc.), profesionales de hospitalización a domicilio ( HAD ) y atención médica y de rehabilitación en el oeste de Normandía y los centros de rehabilitación locales (Bayeux, Flers, Hérouville Saint-Clair, así como en conexión con la atención conjunta con el Hospital Universitario de Rouen ).

La enfermera trabaja en el departamento de oncología y hematología pediátrica en estrecha colaboración con los equipos. También colabora con el Equipo Regional de Recursos de Cuidados Paliativos Pediátricos "La Source" , un equipo multidisciplinario que integra el enfoque paliativo en la práctica de todos los profesionales de la salud que se enfrentan a la atención al final de la vida en pediatría.

En colaboración con el profesor del servicio, también facilita la reintegración del niño a su entorno escolar. A petición de los padres o profesores, pueden visitar el colegio del niño para hablar de su enfermedad con sus compañeros.