Éléanore, ma petite sauvageonne

À travers dix portraits accompagnés de textes, Audrey Guyon, la maman d’Éléanore, souhaite présenter les évènements marquants de la vie de sa fille, liés au syndrome de Rett.
Elle souhaite également sensibiliser le grand public au syndrome de Rett et plus largement, au handicap. Dix portraits en noir et blanc de ces dix premières années où joies et peines traversent la vie de cette petite fille extraordinaire mais où la vie et l’amour triomphent.

Avec le soutien de l’Association Française du Syndrome de Rett, Éléanore ma petite sauvageonne et Tel Store.

Le syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui altère le développement du système nerveux central. Cette maladie est diagnostiquée dans la petite enfance devant des signes déroutants pour les parents de difficultés communicationnelles. Un long parcours d’accompagnement et de soins, après de nombreuses observations et examens, démarre alors. La vie familiale s’en trouve bouleversée. De multiples aménagements et réaménagements de la vie quotidienne s’avèrent nécessaires.

Ainsi Éléanore, et ses parents ont été, et sont toujours accompagnés par différents services du CHU de Caen et de services médico-sociaux de Normandie.

Du CHU de Caen, ils ont connu ou connaissent la psychiatrie l’enfant, le service de génétique, l’ORL, l’ophtalmologie, l’imagerie médicale et la pédiatrie pour le diagnostic, la gastro-pédiatrie, la neuro-pédiatrie, les urgences, pour les troubles nutritionnels et l’épilepsie, la chirurgie pédiatrique pour les conséquences neuro-orthopédiques et pour préserver sa marche, et les services d’anesthésie et de biologie… Tous pour l’aider à grandir !

Aussi Éléanore rencontre de très nombreux personnels et soignants du CHU de Caen, et sa mère, photographe de profession, a saisi une multitude d’instants de vie, qui nous fait voir avec sa sensibilité, l’importance des liens humains créés lors des soins.

Nous remercions Éléanore, ses frères, et ses parents pour ce partage.

Pr Claire Dupont, Dr Hélène Desrosières, service de Pédiatrie médicale.