Saltar al contenido principal
Día Internacional de las Enfermedades Raras

Servicio(s) en cuestión

Noticias

Jornada general de información al público

Fecha

jueves 29 de febrero

Día Internacional de las Enfermedades Raras

El Hospital Universitario de Caen Normandía, sus centros de referencia, sus competencias y plataformas de “enfermedades raras” y la Plataforma de Expertos en Enfermedades Raras de Normandía unen fuerzas con las jornadas de “enfermedades raras” organizadas en todo el país y a nivel internacional a través de la organización de Medio día de información el jueves de febrero. 29 de 13 a 18 horas en el vestíbulo principal del Hospital Universitario.

Tratamiento de enfermedades raras en el Hospital Universitario Caen Normandy

Hay aproximadamente 7.000 enfermedades raras en todo el mundo. Se dice que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de un paciente cada 2000.

En Francia, cada enfermedad rara afecta a menos de 30.000 personas, pero debido a su número acumulado, entre 3 y 4 millones de franceses están afectados, de los cuales alrededor de 146.000 en Normandía. Estas enfermedades afectan a menudo a niños pero también a adultos: a pesar del acceso a medicamentos huérfanos y de la investigación activa en este ámbito, la mayoría de ellos no se benefician de un tratamiento curativo.

El Hospital Universitario Caen Normandy trata muchas enfermedades raras a través de sus 9 centros, competencias y plataformas de referencia .

Cada entidad se organiza en torno a equipos de expertos especializados en una o un grupo de enfermedades raras y lleva a cabo misiones asistenciales, de investigación, docentes y formativas. También permiten organizar itinerarios sanitarios dedicados a los pacientes para una atención adaptada y coordinada.

Una plataforma de conocimientos sobre enfermedades raras en Normandía

Creada en junio de 2022 y respaldada por 3 establecimientos sanitarios: el Hospital Universitario Caen Normandy, el Hospital Universitario de Rouen y Le Havre GH, la plataforma reúne 112 centros expertos certificados en 2017, cubiertos por 23 sectores sanitarios y 31 asociaciones de pacientes asociadas. Sus objetivos son orientar y apoyar a los pacientes que padecen enfermedades raras, a sus familias y a todos los profesionales sanitarios interesados.

jueves 29 de febrero
13:00 a 18:00 horas.
Departamento de comunicación del Hospital Universitario de Caen Normandía
CHU Caen Normandía

Contactos de prensa

Departamento de Comunicación y Mecenazgo
Avenue de la Côte de Nacre
CS 30001
14033 CAEN cedex 9