تخطي إلى المحتوى الرئيسي
اليوم العالمي للأمراض النادرة

الخدمة (الخدمات) المعنية

أخبار

يوم المعلومات العامة

تاريخ

الخميس 29 فبراير

اليوم العالمي للأمراض النادرة

يشارك مستشفى جامعة كاين نورماندي ومراكزه المرجعية ومنصات المهارات و"الأمراض النادرة" ومنصة نورماندي لخبرة الأمراض النادرة الخميس 29 فبراير، من الساعة 1 ظهرًا إلى الساعة 6 مساءً في قاعة المدخل الرئيسية للمستشفى الجامعي.

إدارة الأمراض النادرة في مستشفى جامعة كان نورماندي

يوجد ما يقارب 7000 مرض نادر حول العالم. ويُعتبر المرض نادراً عندما يصيب أقل من مريض واحد من بين كل 2000 مريض.

في فرنسا، يصيب كل مرض نادر أقل من 30 ألف شخص، ولكن بسبب العدد التراكمي لهذه الأمراض، يُصاب بها ما بين 3 إلى 4 ملايين فرنسي، من بينهم حوالي 146 ألفًا في نورماندي. غالبًا ما تصيب هذه الأمراض الأطفال، ولكنها تصيب البالغين أيضًا: فعلى الرغم من توفر الأدوية اليتيمة والبحوث النشطة في هذا المجال، إلا أن معظمها لا يزال بلا علاج.

يعالج مستشفى جامعة كاين نورماندي العديد من الأمراض النادرة من خلال مراكزه المرجعية التسعة وخبراته ومنصاته .

تتألف كل جهة من فرق خبراء متخصصة في مرض نادر واحد أو مجموعة من الأمراض النادرة، وتضطلع بمهام الرعاية والبحث والتعليم والتدريب. كما أنها تُمكّن من تنظيم مسارات الرعاية الصحية المخصصة للمرضى لتوفير رعاية مناسبة ومنسقة.

منصة خبرة في الأمراض النادرة في نورماندي

أُنشئت هذه المنصة في يونيو 2022 بدعم من ثلاث مؤسسات رعاية صحية هي: مستشفى جامعة كان نورماندي، ومستشفى جامعة روان ، ومجموعة مستشفيات لو هافر. وتضم المنصة 112 مركزًا متخصصًا معتمدًا منذ عام 2017، تغطي 23 مسارًا للرعاية الصحية و31 جمعية شريكة للمرضى. وتهدف إلى توجيه ودعم المرضى المصابين بأمراض نادرة، وعائلاتهم، وجميع المتخصصين في الرعاية الصحية المعنيين.

الخميس 29 فبراير
1 ظهرًا - 6 مساءً
قسم الاتصالات في مستشفى جامعة كاين نورماندي
تشو كاين نورماندي

اضغط على جهات الاتصال

قسم الاتصالات والرعاية
Avenue de la Côte de Nacre
CS 30001
14033 CAEN cedex 9