Il existe environ 7 000 maladies rares dans le monde. Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’un patient sur 2000.
En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés dont environ 146 000 en Normandie. Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.
Le CHU Caen Normandie prend en charge de nombreuses maladies rares via ses 9 centres de références, compétences et plateformes.
Chaque entité est organisée autour d’équipes expertes spécialisées pour une ou un groupe de maladies rares et assure des missions de soins, de recherche, d’enseignement et de formation. Elles permettent également d’organiser des parcours de santé dédiés aux patients pour une prise en charge adaptée et coordonnée.
