Skip to main content
Pages des services concernés

Journée d’information grand public

Jeudi 29 février

Journée internationale des maladies rares

Le CHU Caen Normandie, ses centres de références, compétences et plateformes « maladies rares » et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Normandie s’associent aux journées « maladies rares » organisées sur tout le territoire et au niveau international à travers l’organisation d’une demi-journée d’information le jeudi 29 février de 13h à 18h dans le hall d’entrée principal du CHU.

La prise en charge des maladies rares au CHU Caen Normandie

Il existe environ 7 000 maladies rares dans le monde. Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’un patient sur 2000.

En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés dont environ 146 000 en Normandie. Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.

Le CHU Caen Normandie prend en charge de nombreuses maladies rares via ses 9 centres de références, compétences et plateformes.

Chaque entité est organisée autour d’équipes expertes spécialisées pour une ou un groupe de maladies rares et assure des missions de soins, de recherche, d’enseignement et de formation. Elles permettent également d’organiser des parcours de santé dédiés aux patients pour une prise en charge adaptée et coordonnée.

Une plateforme d’expertise maladies rares de Normande

Créée en juin 2022 et portée par 3 établissements de santé : le CHU Caen Normandie, le CHU de Rouen et le GH du Havre, la plateforme fédère 112 centres experts labellisés en 2017, couverts par 23 filières de santé et 31 associations de patients partenaires. Elle a pour objectifs de d’orienter et d’accompagner les patients atteints de maladies rares, leurs familles et tous les professionnels de santé concernés.

Jeudi 29 février
13h-18h
CHU Caen Normandie

Contact presse

Service Communication
Avenue de la Côte de Nacre
CS 30001
14033 CAEN cedex 9