سجل أورام الجهاز الهضمي

تأسس هذا السجل المتخصص عام 1978 في مستشفى جامعة كاين نورماندي، وهو يسجل جميع حالات سرطان الجهاز الهضمي التي تصيب المرضى المقيمين في القسم، بالإضافة إلى جميع البيانات السريرية والعلاجية وبيانات المتابعة لهذه الأورام. يتم تسجيل ما يقارب 1000 حالة سنوياً، واحتوت قاعدة بياناته على حوالي 32000 حالة في عام 2023.

يقع السجل في مبنى الأحياء والأبحاث الجديد التابع للمؤسسة، وهو جزء لا يتجزأ من وحدة الأبحاث متعددة التخصصات للوقاية من السرطان وعلاجه - وحدة أنتيسيب ( INSERM U1086) . ويتولى مستشفى جامعة كاين نورماندي مسؤولية صيانة السجل ومعالجة قاعدة البيانات.

من الناحية العملية، يتلقى السجل تقارير من مصادر بيانات مختلفة مصدرها متخصصو الرعاية الصحية في القسم (علم الأمراض التشريحي، وبيانات المستشفى، وشهادات الوفاة، وما إلى ذلك)

ثم يقوم بالتحقق من البيانات المتعلقة بسرطانات الجهاز الهضمي؛ ويجمع بيانات متخصصة من جميع المختصين المشاركين في رعاية المرضى؛ ويسجل الحالة الصحية باستخدام بيانات المعهد الوطني للإحصاء والدراسات الاقتصادية (INSEE). وهو مسؤول عن سرية وأمن البيانات التي تم جمعها.

منذ عام 2002 وتنفيذ الخطة الوطنية الأولى لمكافحة السرطان (2003-2007)، تم وضع السجلات تحت الإشراف المشترك للمعهد الوطني للسرطان ( INCa ) وهيئة الصحة العامة الفرنسية ( InVS )، وتشارك في برنامج عمل شراكة وطني.

في سبيل تحقيق رسالتها في مجال الصحة العامة والبحث العلمي، يجمع السجل معلوماتٍ تتعلق بهويات المرضى، وأماكن إقامتهم، ووصفٍ تفصيلي لأنواع الأورام، والمتابعة والرعاية التي يتلقونها. ويُقدّم هذه المعلومات في الغالب إلى السجل من قِبل الأطباء المسؤولين عن تشخيص المرضى وإدارتهم وعلاجهم. وتُحفظ البيانات المُجمّعة بموجب قواعد السرية الطبية، وتُعتبر سرية للغاية.

المراقبة الصحية

يساهم السجل في إنتاج مؤشرات المراقبة في فرنسا والعالم : معدل الإصابة على المستوى الوطني، ومعدل الإصابة على المستوى الإقليمي، ومعدل البقاء على قيد الحياة، ومعدل الانتشار. وتتمثل مهمته في مساعدة المؤسسات في "الرصد والمراقبة المستمرة للحالة الصحية للسكان...".

البحوث الوبائية

علاوة على ذلك، يتعاون السجل في مشاريع بحثية وطنية مع مؤسسة France Cancer Incidence et Mortalité ومشاريع دولية مع EUROCARE و CONCORD .

تُمكّن بياناتها من إجراء بحوث عالية الجودة في مجالات علم الأوبئة السريري (دراسات البقاء على قيد الحياة وتقييم عوامل التنبؤ بالسرطان) وعلم الأوبئة السببي (تحديد عوامل خطر الإصابة بالسرطان). وأخيرًا، تسمح بتقييم برامج الفحص أو ممارسات الرعاية الصحية وفقًا للإرشادات الحالية.