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Mars bleu

Registre des tumeurs digestives

Un « registre en santé » est une collecte continue et exhaustive de données nominatives concernant une pathologie spécifique qui touche une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique. Les « registres de cancers » sont des outils précieux pour étudier les caractéristiques épidémiologiques des cancers digestifs et évaluer les orientations politiques et sanitaires prises pour améliorer leur prise en charge.

Une création du CHU Caen Normandie

Créé en 1978 au CHU Caen Normandie, ce registre spécialisé enregistre tous les cas de cancers digestifs survenant chez des personnes résidant dans le département, ainsi que l’ensemble des données cliniques, thérapeutiques et de suivi de ces tumeurs. Un peu moins de 1000 cas sont enregistrés chaque année et sa base de données comprenait environ 32000 cas en 2023.

Le registre est implanté dans le nouveau bâtiment biologie-recherche de l’établissement et intégré à l’Unité de Recherche Interdisciplinaire pour la Prévention et le Traitement des Cancers – Unité Anticipe (INSERM U1086). Le CHU Caen Normandie est responsable de la maintenance du registre et du traitement de la base de données.

Fonctionnement

Concrètement, le registre reçoit des signalements des différentes sources de données provenant de professionnels de santé du département (anatomopathologie, données hospitalières, certificat de décès, etc.)

Il procède ensuite à la vérification des données concernant les cancers digestifs ; recueil les données spécialisées auprès de tous les professionnels impliqués dans la prise en charge, réalise l’enregistrement du statut vital à partir des données de l’INSEE. Il est garant de la confidentialité et de la sécurité des données collectées.

Depuis 2002 et la mise en place du premier plan cancer national (2003-2007), les registres sont placés sous la double tutelle de l’Institut National du Cancer (INCa) et de Santé Publique France (InVS), et participent à un programme de travail partenarial et national.

Une mission de veille et de recherche

Pour assurer ses missions de santé publique et de recherche, le registre recueille des renseignements concernant l’identité des patients, leur lieu de résidence, la description détaillée du type de tumeur, le suivi et la prise en charge dont ils bénéficient. Ce sont en grande partie les médecins chargés du diagnostic, de la prise en charge et du traitement des patients qui fournissent au registre ces renseignements. Les données recueillies sont couvertes par le secret médical et sont strictement confidentielles.

La veille Sanitaire

Le registre participe à la production d’indicateurs de surveillance en France et dans le monde : incidence nationale, incidence régionale, survie et prévalence. Il a pour mission d’aider les institutions dans « la surveillance et l’observation permanentes de l’état de santé de la population… ».

La recherche épidémiologique

Par ailleurs le registre collabore aux travaux de recherche nationaux de France Cancer Incidence et Mortalité et internationaux avec EUROCARE et CONCORD.

Ses données permettent une recherche de qualité dans les domaines de l’épidémiologie clinique (études de survie et évaluation des facteurs pronostiques des cancers) et de l’épidémiologie étiologique (identification des facteurs de risque des cancers). Elles permettent enfin d’évaluer les programmes de dépistage ou des pratiques de soins par rapport aux référentiels existants.

CHU Caen Normandie

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