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La espina bífida es una malformación congénita de la médula espinal responsable de un déficit de inervación de extensión variable según la localización de la malformación.

Este déficit es irreversible, afectando casi siempre a los órganos pélvicos dando lugar a incontinencia urinaria y fecal y en mayor o menor medida a los miembros inferiores, estando muchos sujetos en situación de paraplejía completa que sólo pueden moverse en silla de ruedas. A menudo se asocia con malformaciones del sistema nervioso central responsables, en particular, de la hidrocefalia.

Los pacientes afectados deben ser monitoreados, ayudados por el manejo médico y quirúrgico de sus diversas discapacidades desde el nacimiento y durante toda su vida.

el CHU Caen Normandie dispone de todos los medios humanos y materiales adaptados a la atención de pacientes con Espina Bífida, ya sean adultos o niños. Está oficialmente reconocido como centro de formación en esta patología .


  • Tripulación

  • Espina Bífida / Disrafismo

    La enfermedad

    La espina bífida o disrafismo espinal es una patología relacionada con una anomalía en el desarrollo del sistema nervioso, que ocurre en la etapa temprana del embarazo. El tubo neural no cierra correctamente.

    Se desconoce la causa exacta de la espina bífida. La vitamina B9 tomada en cantidad suficiente reduce el riesgo. Tomar ciertos medicamentos durante el embarazo puede aumentarla.

    Nos distinguimos :

    • disrafismo abierto o espina bífida abierta (mielocele o mielomeningocele) ,
    • disrafismo oculto (cerrado) o espina bífida oculta.
    Disrafismo abierto: el más común

    El ataque es múltiple, variable según los individuos.

    En la mayoría de los casos, la anomalía principal se encuentra en la parte inferior de la espalda, en la región lumbar o sacra.

    Se afecta la parte del sistema nervioso que controla los miembros inferiores, el tracto urinario, el intestino inferior y el funcionamiento de los órganos sexuales. Esto puede causar parálisis y/o alteraciones sensoriales en estas partes del cuerpo, en diversos grados. Como esta patología ocurre incluso antes del nacimiento, también interrumpirá el crecimiento óseo y provocará deformidades ortopédicas y, a veces, dolor.

    Por lo tanto, posiblemente haya un impacto en las habilidades para caminar, en las posibilidades de orinar o retener la orina, en las funciones digestivas (estreñimiento y/o incontinencia), en la sexualidad.

    Las infecciones del tracto urinario son comunes y pueden ocurrir complicaciones de la piel debido al trastorno de sensibilidad de la piel.

    El sistema nervioso ubicado arriba de la médula espinal también puede verse afectado por la enfermedad. Esto puede provocar otros trastornos que pueden afectar a los miembros superiores, la capacidad de aprendizaje y las funciones cognitivas, el equilibrio, la vista….

    Con el tiempo, pueden surgir problemas de peso u otros trastornos metabólicos que es importante prevenir.

    Las repercusiones psicológicas son frecuentes.

    disrafismo cerrado

    La afectación neurológica es más limitada y no se extiende a la parte superior del cuerpo.

    los puntos importantes

    Los avances en el diagnóstico (diagnóstico antes del nacimiento por ultrasonido y ensayo de alfa-fetoproteína), el desarrollo de la cirugía temprana de cierre del tubo neural, a veces posible incluso en el útero, la mejora del control de las personas . con disrafismo.

    Tomar ácido fólico durante cualquier embarazo desde los dos meses antes de la concepción, y durante los dos primeros meses, limita el riesgo de aparición de la enfermedad. Si toma ciertos medicamentos antiepilépticos, busque atención médica y, en ocasiones, modifique el tratamiento durante el embarazo, para limitar el riesgo de espina bífida.

    El disrafismo espinal (espina bífida) es irreversible .

    Su impacto varía de un individuo a otro. Cada situación es única. Esta patología requiere un tratamiento médico y quirúrgico precoz .

    El seguimiento médico y el apoyo multidisciplinar son fundamentales , y esto durante toda la vida .