Centre de Ressources et de Compétences Sclérose en Plaques
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Activités
Consultations
Plusieurs neurologues spécialisés dans la sclérose en plaques assurent les consultations au CHU de Caen, pour des patients non diagnostiqués à la demande des médecins traitants, des suivis ou des seconds avis demandés par d’autres neurologues. Une infirmière du réseau NORMANDIE SEP est également présente sur place une fois par semaine afin de présenter la structure et de prévoir si besoin un entretien ultérieur pour la reprise d’annonce ou la présentation des traitements par exemple. Elle permet aussi d’apporter une aide dans les situations complexes en cas de problème social notamment. D’autres spécialités interviennent également dans la prise en charge des patients du centre avec notamment les médecins rééducateurs, ophtalmologues, radiologues ou neuropsychologues.
Hospitalisation- Hospitalisation complète
L’unité de Neurologie Générale accueille les patients en hospitalisation complète en provenance des urgences ou par entrée directe selon le motif d’admission. Il s’agit le plus souvent de nouveaux patients non diagnostiqués qui nécessitent des examens complémentaires et traitements urgents (première poussée de SEP par exemple). Les neurologues du CRC-SEP sont alors sollicités pour la prise en charge et l’organisation du suivi ultérieur.
- Hospitalisation de Jour et de Semaine
L’hôpital de jour et de semaine permet d’accueillir les patients nécessitant des examens complémentaires pour le diagnostic de sclérose en plaques et des maladies inflammatoires apparentées (ponction lombaire, prise de sang, IRM…) ainsi que la réalisation des traitements hospitaliers nécessitant une surveillance en milieu spécialisé. Les admissions sont programmées et font suites aux demandes des neurologues, avec si besoin un avis complémentaire spécialisé par un neurologue du CRC-SEP.
Télé-expertise
Chaque mois, une réunion de concertation diagnostique et thérapeutique est réalisée en visioconférence (e-staff) avec les neurologues de la région pour discuter la prise en charge des situations complexes nécessitant une expertise par le CRC-SEP. Une plateforme de télémédecine sécurisée permet d’échanger rapidement en partageant les imageries et données médicales.
Des avis téléphoniques ou par messagerie sécurisée peuvent également être demandés aux neurologues du CRC-SEP par les autres neurologues dans les cas nécessitant des réponses plus rapides.
FormationLe CRC-SEP participe également à la formation des professionnels de santé et des patients en partenariat avec le réseau NORMANDIE SEP en organisant des réunions faisant intervenir des experts régionaux ou nationaux dans des domaines spécifiques. Un programme d’éducation thérapeutique est aussi proposé aux patients et aidants par le réseau. La diffusion des recommandations, des procédures diagnostiques et thérapeutiques et des procédures d’administration et de surveillance des nouveaux traitements de la maladie est également assurée par le CRC-SEP auprès des neurologues de la région.
RechercheLe CRC-SEP est impliqué dans la recherche avec la promotion de plusieurs études et la participation à des essais thérapeutiques académiques et industriels au sein du centre de recherche clinique du CHU, valorisées par des publications scientifiques. La base de données nationale de l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP) est également alimentée à chaque consultation et hospitalisation après accord du patient, permettant d’avoir des données épidémiologiques et de participer aux travaux de recherche pilotés par l’OFSEP. Le CRC-SEP travaille aussi en collaboration avec la Société Francophone de la Sclérose en Plaques notamment pour la rédaction des recommandations nationales publiées chaque année sur la SEP. Une équipe constituée d’attachés de recherche clinique et de techniciens d’étude clinique dédiée à la sclérose en plaques assure la coordination des études avec les neurologues du centre.
