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Centre de

Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose

Filière Maladies Rares Mucoviscidose CFTR

La mucoviscidose touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle est la maladie génétique la plus fréquente. Près de 200 enfants atteints de mucoviscidose naissent chaque année en France (soit un enfant pour 4500 naissances) : le nombre de patients atteints par cette maladie est estimé à plus de 7 000 personnes, dont > 50% d’adultes.

Pour accompagner les patients atteints de mucoviscidose, les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose ont été créés en avril 2002. Composés d’une équipe pluridisciplinaire de médecins, infirmiers, diététiciennes, psychologues, assistants sociaux et kinésithérapeutes spécialistes de la mucoviscidose, les CRCM coordonnent la prise en charge et le suivi des malades (adultes ou enfants) et de leurs familles.

Il existe 49 CRCM sur le territoire, 20 mixtes (adultes et enfants), 17 pédiatriques et 12 adultes. À Caen, le CRCM est mixte. 130 familles, 85 enfants et 45 adultes y sont suivis par les professionnels de santé du CHU.

Équipe

Équipe

Dépistages

Depuis 2001, en France, un dépistage de la mucoviscidose est réalisé à la naissance chez tous les nouveau-nés, par une prise de sang au talon. Il permet, par un diagnostic précoce, une prise en charge plus rapide et plus adaptée des enfants atteints de mucoviscidose.

Consultations & hospitalisations

Des consultations pluridisciplinaires et des hospitalisations de jour sont organisées par l’équipe pour la prise en charge des patients.

Si besoin des hospitalisations peuvent être réalisées dans le service pédiatrie et si demande d’avis spécialisés (endocrinologie, ORL, Chirurgie…), les consultations seront coordonnées par le médecin référent.