Unidad de Salud Pública y Registros
LaUnidad de Salud Pública lleva a cabo trabajos de evaluación e investigación en epidemiología, basándose en datos de población, en particular procedentes de registros.
El Hospital Universitario de Caen participa en la vigilancia de la salud de la población estableciendo registros de morbilidad:
- El Registro de Tumores Digestivos de Calvados (Unidad de Investigación ANTICIPE) coordinado por el Profesor A. ALVES,
- El Registro de Accidentes Cerebrovasculares del área metropolitana de Caen Normandía (Normandystroke), coordinado por el profesor E. TOUZE.
- El Registro de Trastornos Hematológicos Malignos de Baja Normandía (Red FRANCIM coordinada por el Profesor X. TROUSSARD,
¿Qué es un registro?
Un registro es una estructura administrativa diseñada para registrar exhaustivamente todos los casos de una enfermedad específica que se presentan en una población geográfica bien definida. En varios departamentos franceses se han establecido organizaciones denominadas "registros" para comprender mejor la epidemiología de diversas enfermedades (evolución de la frecuencia, identificación de factores contribuyentes, etc.) y así mejorar el control de las enfermedades. Mediante la recopilación continua y exhaustiva de datos, los registros contribuyen a una mejor vigilancia de estas enfermedades y al avance de la investigación en este campo.
Los registros cumplen con estrictos estándares de calidad para la recopilación y validación de datos y la realización de estudios de salud pública. Recopilan información de los pacientes (identidad, lugar de residencia, patología, tratamiento y seguimiento), proporcionada principalmente por médicos.
Todos los datos son confidenciales y están protegidos por la confidencialidad médica. Solo el personal autorizado del registro tiene acceso a ellos, y otras organizaciones de salud pública pueden utilizar los datos anónimos para realizar comparaciones regionales o internacionales.
Derechos del paciente
Según las recomendaciones de la CNIL (Autoridad Francesa de Protección de Datos), los pacientes con una enfermedad registrada en el país deben ser informados de que su enfermedad puede ser registrada en la base de datos del registro correspondiente con fines de investigación y bajo estricta confidencialidad. Esta información puede ser facilitada por el personal del registro o por los médicos que participan en la atención del paciente.
| De conformidad con la legislación vigente (RGPD), una persona con una afección incluida en un registro puede ejercer sus derechos de acceso, rectificación y oposición al registro y transmisión de datos relativos a su enfermedad, directamente o a través del médico que la atiende, poniéndose en contacto con el responsable de protección de datos del Hospital Universitario de Caen en la siguiente dirección de correo electrónico: dpd@chu-caen.fr. |
Equipo
- Jefe de la Unidad de Salud PúblicaProfesor Universitario · Médico Hospitalario
- Asistente Hospital-Universitario
Estacionamiento 2
- Otros aparcamientos cercanos
- Estacionamiento 2
- Estacionamiento 10
Equipo
- Ingeniero coordinador del proyecto NormandyStroke
- Asociado de investigación clínica
La Unidad de Salud Pública, Economía de la Salud y Datos de Salud tiene los siguientes objetivos:
- Implementar la recopilación de datos de los registros de morbilidad del Hospital Universitario Caen Normandía, certificados por la CNR :
- El Registro de Enfermedades Hematológicas Malignas de la antigua región de Baja Normandía, coordinado por el Profesor X. Troussard,
- El Registro Especializado de Tumores Digestivos de Calvados, creado en 1978 y coordinado por el Profesor G. Launoy, e integrado en el INSERM U1086 ANTICIPE.
- promover y ayudar en el establecimiento de registros de morbilidad basados en la población para otras patologías (incluidas las no cancerosas),
- Iniciar una investigación original en epidemiología descriptiva utilizando datos poblacionales de registros, datos hospitalarios y datos de bases de datos médico-administrativas nacionales (SNDS-EGB y PMSI)
- Iniciar y realizar estudios de intervención en la población general.
También está prevista la creación de un repositorio de datos sanitarios dentro del hospital universitario
Los principales estudios observacionales se centran actualmente en la epidemiología (incidencia, mortalidad, supervivencia) y el manejo de: cánceres digestivos (registro), neoplasias hematológicas (registro), insuficiencia renal crónica (Registro Nacional REIN y datos de la Agencia de Biomedicina), esclerosis múltiple (observatorio)y cirugía bariátrica.
Las principales especificidades del trabajo realizado en esta unidad son, por un lado, la medición de las desigualdades sociales y geográficas en la incidencia, la supervivencia y la atención, en conexión con el INSERM U1086 ANTICIPE y la plataforma MapInMed, y por otro lado, la evaluación de las acciones en la población general, en particular en el ámbito de la detección precoz del cáncer.
Los miembros de la unidad participan en dos (USF) : coordinadores de la USF DEPCAN "Para la detección precoz del cáncer útil para las personas y la sociedad" y coordinadores de uno de los Paquetes de Trabajo (PT) de la USF PRECISE "Salud de precisión en enfermedades inflamatorias complejas".
El Hospital Universitario de Caen Normandía participa en 3 registros nacionales: cánceres digestivos, hematología, nefrología y un observatorio que pronto será candidato para el registro de accidentes cerebrovasculares.
Registros alojados por el Hospital Universitario Caen Normandía
El Registro de Tumores Digestivos de Calvados está coordinado por el Profesor A. ALVES.
Fundado en 1978 en el Hospital Universitario de Caen, este registro especializado recopila toda la información relacionada con los cánceres digestivos diagnosticados en residentes del departamento. Registra los casos de cáncer digestivo, así como datos clínicos, terapéuticos y de seguimiento de los pacientes. Cada año se identifican casi 1000 casos nuevos, y la base de datos contenía aproximadamente 26 000 casos en 2018.
El registro forma parte de la Federación de Registros de Cáncer de Baja Normandía, la red FRANCIM y la Asociación Internacional de Registros de Cáncer.
Desde 2002, en el marco del primer plan oncológico (2003-2007), los registros quedaron bajo la supervisión conjunta delInstituto Nacional del Cáncer (INCa) y Salud Pública de Francia (InVS). Estos registros contribuyen a un programa de colaboración destinado a alcanzar los objetivos de los sucesivos planes oncológicos.
Participan en la producción de indicadores de vigilancia en Francia y en el mundo: incidencia nacional, incidencia regional, supervivencia y prevalencia.
Además, el Registro de Tumores Digestivos de Calvados colabora en proyectos de investigación nacionales e internacionales, como EUROCARE y CONCORD, así como en la labor de la red FRANCIM.
Finalmente, los datos recogidos se utilizan para llevar a cabo investigaciones dentro de laUnidad de Investigación ANTICIPE, que explora diversos temas relacionados con el cáncer.
¿A QUIÉN LE CONCIERE ESTE REGISTRO?
Cualquier persona mayor de 30 días que haya sufrido un accidente cerebrovascular (isquémico o hemorrágico) a partir del 15/05/2017 y que residiera en el territorio de Caen Normandie Métropole (407.000 habitantes) en el momento del accidente cerebrovascular.
¿CUÁL ES EL PROPÓSITO DE ESTE ESTUDIO?
El objetivo principal del registro es determinar la frecuencia y las causas de los accidentes cerebrovasculares, la naturaleza de los factores de riesgo, la mortalidad posterior alaccidente cerebrovascular y la frecuencia de recurrencia.
También será necesario evaluar las consecuencias del ictus sobre: (i) las funciones cognitivas de los pacientes; (ii) la autonomía de los pacientes (discapacidad, incapacidad, etc.); (iii) la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores.
Los datos producidos también ayudarán a responder preguntas de salud pública, como el impacto de las disparidades geográficas y socioeconómicas en: (i) el riesgo de accidente cerebrovascular, la aparición de recurrencias y la mortalidad posterior alaccidente cerebrovascular ; (ii) el tiempo y la calidad de la atención.
También se pueden estudiar las repercusiones médicas y económicas del ictus: consumo de asistencia sanitaria (hospitalización, rehabilitación, consumo de medicamentos…), pérdida de empleo, prestaciones (pensión de invalidez, prestación de autonomía personalizada, prestación para adultos con discapacidad…).
¿QUÉ DATOS SE RECOGEN?
El registro se basa en la recopilación de datos disponibles en los expedientes médicos y administrativos de los pacientes. El registro recopila: datos sociodemográficos (edad, sexo), antecedentes vasculares, factores de riesgo, signos vitales (estatura, peso, presión arterial, etc.), tratamientos farmacológicos recibidos antes y después del ictus, datos de laboratorio e imagenología, etc. Esto incluye datos relacionados con el manejo inicial de los pacientes al momento del ictus, así como datos de seguimiento posterior almismo.
Antes de este paso, los pacientes son informados sobre la recogida y utilización de sus datos; pero también sobre la posibilidad de oponerse a ello.
¿CÓMO SE RECOGEN?
Para lograr una recopilación de datos exhaustiva, el registro ha establecido alianzas con diversas organizaciones: Polyclinique Parc, Fondation Hospitalière de la Miséricorde, Hôpital Privé St Martin, CRLCC François Baclesse, hospitales de Falaise, Argentan y Flers, SOS Médecins Caen, médicos de cabecera, neurólogos privados y centros de diagnóstico por imagen. La siguiente fase del desarrollo del registro implicará la colaboración con residencias de ancianos de la región.
PUBLICACIONES
Han aparecido dos publicaciones científicas: “Incidencia y resultados de eventos cerebrovasculares agudos: metodología del estudio poblacional NormandyStroke” (Neuroepidemiología, Schneckenburger R. et al); “Epidemiología del accidente isquémico transitorio en el estudio poblacional Normandy Stroke” (European Stroke Journal, Schneckenburger R. et al).
PERSPECTIVAS
sistema de vigilancia de los accidentes cerebrovasculares en Francia mediante la creación de una red de registros con los hospitales universitarios de Dijon, Brest y Lille.
Debido a la producción de datos relativos a la atención al paciente, el registro también participará en la evaluación y mejora de esta atención en fase aguda y a medio/largo plazo.
Por último, el registro también contribuirá a la evaluación de la eficacia de las estrategias preventivas implementadas a nivel local y nacional.
¿QUIÉNES SOMOS?
El registro NormandyStroke del Hospital Universitario Caen Normandía incluye un investigador principal (el profesor Touzé), cinco neurólogos (el Dr. Boulanger, el Dr. Schneckenburger, el Dr. Bouchart, el Dr. Nehme, el Dr. Laporte), un ingeniero coordinador (el Sr. Watrin), un investigador clínico asociado (G. Le Du) y un psicólogo especializado en neuropsicología (F. Philotée-Jeanne).
Para contactarnos: normandystroke@chu-caen.fr
El Registro Regional de Enfermedades Hematológicas Malignas de la antigua Baja Normandía (RRHMBN) es un registro hematológico especializado que registra todos los casos incidentes de enfermedades hematológicas malignas (MH). Está coordinado por el Profesor X. Troussard.
Si usted está o ha estado afectado por una enfermedad hematológica maligna y en el momento del diagnóstico residía en el departamento de Calvados, Manche u Orne, puede acceder a la nota informativa para pacientes, así como al procedimiento de información al paciente, utilizando los siguientes enlaces: Información al paciente y procedimiento de información.