Existen aproximadamente 7.000 enfermedades raras en todo el mundo. Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de un paciente de cada 2.000.
En Francia, cada enfermedad rara afecta a menos de 30.000 personas, pero debido a su número acumulado, entre 3 y 4 millones de franceses se ven afectados, incluyendo aproximadamente 146.000 en Normandía. Estas enfermedades suelen afectar a niños, pero también a adultos: a pesar del acceso a medicamentos huérfanos y la investigación activa en este ámbito, la mayoría no tiene cura.
El Hospital Universitario de Caen Normandía trata muchas enfermedades raras a través de sus 9 centros de referencia, su experiencia y sus plataformas.
Cada entidad se organiza en torno a equipos de expertos especializados en una o varias enfermedades raras y desempeña misiones de atención, investigación, docencia y formación. Además, facilitan la organización de itinerarios de atención médica dedicados a los pacientes para una atención adecuada y coordinada.
