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La espina bífida es una malformación congénita de la médula espinal que provoca un déficit de inervación de magnitud variable según la ubicación de la malformación.

Este déficit es irreversible, casi siempre afecta los órganos pélvicos y provoca incontinencia urinaria y fecal, y en diversos grados, incontinencia de las extremidades inferiores. Muchas personas quedan completamente parapléjicas y solo pueden desplazarse en silla de ruedas. A menudo se asocia con malformaciones del sistema nervioso central, en particular hidrocefalia.

Los pacientes con estas afecciones deben ser monitoreados y apoyados mediante tratamiento médico y quirúrgico de sus diversas discapacidades desde el nacimiento y durante toda su vida.

El Hospital Universitario de Caen Normandía cuenta con todos los recursos humanos y materiales necesarios para atender a pacientes con espina bífida, tanto adultos como niños. Está oficialmente reconocido como centro de referencia para esta afección.

  • Espina bífida / disrafismo

    La enfermedad

    La espina bífida, o disrafismo espinal, es una afección que implica una anomalía del desarrollo del sistema nervioso que se presenta al inicio del embarazo. El tubo neural no se cierra correctamente.

    Se desconoce la causa exacta de la espina bífida. Una ingesta adecuada de vitamina B9 reduce el riesgo. Tomar ciertos medicamentos durante el embarazo puede aumentar el riesgo.

    Podemos distinguir:

    • disrafismo abierto o espina bífida abierta (mielocele o mielomeningocele) ,
    • disrafismo oculto (cerrado) o espina bífida oculta.
    Disrafismo abierto: el más frecuente

    El impacto es multifacético y varía de persona a persona.

    La mayoría de las veces la anomalía principal se localiza en la espalda baja, en la región lumbar o sacra.

    La parte del sistema nervioso que controla las extremidades inferiores, el sistema urinario, el intestino delgado y el funcionamiento de los órganos sexuales se ve afectada. Esto puede causar parálisis o alteraciones sensoriales en estas partes del cuerpo, en diversos grados. Dado que esta afección se presenta incluso antes del nacimiento, también altera el crecimiento óseo y provoca deformidades ortopédicas y, en ocasiones, dolor.

    Por lo tanto, existe un posible impacto en la capacidad de caminar, en la capacidad de orinar o retener la orina, en las funciones digestivas (estreñimiento y/o incontinencia) y en la sexualidad.

    Las infecciones del tracto urinario son comunes y pueden ocurrir complicaciones en la piel debido a la alteración de la sensibilidad de la piel.

    El sistema nervioso situado por encima de la médula espinal también puede verse afectado por la enfermedad. Esto puede causar otros trastornos que pueden afectar las extremidades superiores, la capacidad de aprendizaje y las funciones cognitivas, el equilibrio, la visión, etc.

    Con el tiempo pueden surgir problemas de peso u otros trastornos metabólicos que es importante prevenir.

    Las repercusiones psicológicas son comunes.

    Disrafismo cerrado

    La afectación neurológica es más limitada y no se extiende a la parte superior del cuerpo

    Puntos clave

    Los avances en el diagnóstico (diagnóstico prenatal mediante ecografía y análisis de alfafetoproteína), el desarrollo de la cirugía de cierre temprano del tubo neural, a veces incluso posible intraútero, y las mejoras en el seguimiento urológico, digestivo y neuroortopédico han dado lugar a mejoras en la longevidad y la calidad de vida de las personas con disrafismo.

    Tomar ácido fólico durante el embarazo, comenzando dos meses antes de la concepción y continuando durante los dos primeros meses, reduce el riesgo de desarrollar espina bífida. Si está tomando ciertos medicamentos antiepilépticos debe consultar con un médico, y es posible que sea necesario ajustar el tratamiento durante el embarazo para minimizar el riesgo de desarrollar esta

    La disrafia espinal (espina bífida) es irreversible.

    Su impacto varía de una persona a otra. Cada situación es única. Esta afección requiere intervención médica y quirúrgica temprana.

    El seguimiento médico y el apoyo multidisciplinario son esenciales , y esto a lo largo de toda la vida .