Centro de recursos y competencia para la esclerosis múltiple
Actividades
Varios neurólogos especializados en esclerosis múltiple ofrecen consultas en el Hospital Universitario de Caen (CHU) para pacientes sin diagnóstico, a petición de sus médicos de atención primaria, para citas de seguimiento o para obtener una segunda opinión solicitada por otros neurólogos. Una enfermera de la de esclerosis múltiple también está presente una vez por semana para presentar el centro y, si es necesario, programar una cita de seguimiento para obtener más información, como actualizaciones del diagnóstico o planes de tratamiento. Asimismo, brinda apoyo en situaciones complejas, especialmente aquellas que involucran aspectos sociales. Otros especialistas también contribuyen a la atención de los pacientes en el centro, incluyendo médicos rehabilitadores, oftalmólogos, radiólogos y neuropsicólogos.
- Hospitalización completa
La unidad de Neurología General admite pacientes ingresados procedentes del servicio de urgencias o directamente, según el motivo del ingreso. Suelen ser pacientes recién diagnosticados que requieren más pruebas y tratamiento urgente (por ejemplo, la primera de EM ). Posteriormente, se consulta con los neurólogos del Centro de Investigación Clínica de EM (CRC-SEP) para su atención y la organización del seguimiento posterior.
- Hospitalización de día y de semana
El hospital, que funciona de día y de lunes a viernes, atiende a pacientes que requieren exámenes adicionales para el diagnóstico de esclerosis múltiple y enfermedades inflamatorias relacionadas (punción lumbar, análisis de sangre, resonancia magnética, etc.), además de brindar tratamientos hospitalarios que requieren monitorización en un entorno especializado. Los ingresos se programan según las solicitudes de los neurólogos, con, si es necesario, una segunda opinión de un neurólogo del CRC-SEP.
Cada mes, se celebra una reunión de consulta diagnóstica y terapéutica por videoconferencia (equipo virtual) con neurólogos de la región para analizar el manejo de casos complejos que requieren la experiencia del CRC-SEP. Una plataforma segura de telemedicina permite un intercambio rápido de imágenes y datos médicos.
En los casos que requieran respuestas más rápidas, otros neurólogos también pueden solicitar consultas telefónicas o mediante mensajería segura a los neurólogos del CRC- SEP
El CRC- SEP participa en la formación de profesionales sanitarios y pacientes, en colaboración con la red NORMANDIE SEP , organizando reuniones con expertos regionales y nacionales en áreas específicas. La red también ofrece un programa de educación terapéutica para pacientes y cuidadores. Asimismo, el CRC- SEP se encarga de difundir recomendaciones, procedimientos diagnósticos y terapéuticos, así como protocolos para la administración y el seguimiento de nuevos tratamientos para la enfermedad entre los neurólogos de la región.
El CRC-SEP participa en la investigación, promoviendo diversos estudios y colaborando en ensayos clínicos académicos y patrocinados por la industria dentro del centro de investigación clínica del hospital universitario, cuyos resultados se difunden posteriormente a través de publicaciones científicas. La base de datos nacional del Observatorio Francés de Esclerosis Múltiple (OFSEP) se actualiza con cada consulta y hospitalización, tras obtener el consentimiento del paciente, proporcionando datos epidemiológicos y facilitando la participación en proyectos de investigación liderados por el OFSEP. El CRC-SEP también colabora con la Sociedad Francesa de Esclerosis Múltiple, en particular en la elaboración de las guías nacionales sobre EM. Un equipo de asociados de investigación clínica y técnicos de estudios clínicos especializados en esclerosis múltiple coordina los estudios con los neurólogos del centro.
Servicios involucrados
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