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Centros de recursos y competencia en fibrosis quística

La fibrosis quística afecta a los sistemas respiratorio y digestivo. Es la enfermedad genética más común. En Francia nacen cada año cerca de 200 niños con fibrosis quística (es decir, un niño por cada 4500 nacimientos) : se estima que el número de personas afectadas por esta enfermedad supera las 7000, de las cuales más del 50 % son adultas.

Para brindar apoyo a los pacientes con fibrosis quística, en abril de 2002 se crearon los Centros de Recursos y Competencia para la Fibrosis Quística ( ). Compuestos por un equipo multidisciplinario de médicos, enfermeros, dietistas, psicólogos, trabajadores sociales y fisioterapeutas especializados en fibrosis quística, los CRCM coordinan la atención y el seguimiento de los pacientes (adultos o niños) y sus familias.

En el país existen 49 Centros de Recursos e Investigación sobre Fibrosis Quística y Cognitiva ( CRCM ): 20 mixtos (adultos y niños) , 17 pediátricos y 12 para adultos. En Caen, el CRCM es mixto. Allí, profesionales sanitarios del Hospital Universitario realizan el seguimiento de 130 familias, 85 niños y 45 adultos.


Equipo

Proyecciones

Desde 2001, en Francia, a todos los recién nacidos se les realiza una prueba de detección de fibrosis quística al nacer mediante un análisis de sangre tomado del talón. Esto permite un diagnóstico más temprano, lo que posibilita una atención más rápida y adecuada para los niños con fibrosis quística.

Consultas y Hospitalizaciones

El equipo organiza consultas multidisciplinarias y hospitalizaciones de día para la atención de los pacientes.

En caso necesario, las hospitalizaciones podrán realizarse en el departamento de pediatría y, si se solicitan opiniones de especialistas (endocrinología, otorrinolaringología, cirugía, etc.), las consultas serán coordinadas por el médico remitente.