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Öffentliche Gesundheitsbehörde und Register

Die Abteilung für öffentliche Gesundheit führt Evaluierungs- und Forschungsarbeiten im Bereich der Epidemiologie durch, basierend auf Bevölkerungsdaten, insbesondere aus Registern.

Das Universitätsklinikum Caen beteiligt sich an der Gesundheitsüberwachung der Bevölkerung durch die Einrichtung von Krankheitsregistern:

    • Das Calvados Digestive Tumor Registry ( ANTICIPE Research Unit ), koordiniert von Professor A. ALVES,
    • Das Schlaganfallregister der Metropolregion Caen Normandy ( Normandystroke ) wird von Professor E. TOUZE koordiniert.
    • Das Register für maligne hämatologische Erkrankungen der Basse-Normandie ( FRANCIM-Netzwerk ), koordiniert von Professor X. TROUSSARD,

Was ist ein Register?

Ein Register ist eine Verwaltungsstruktur, die alle Fälle einer bestimmten Krankheit innerhalb einer klar definierten geografischen Population umfassend erfasst. In mehreren französischen Départements wurden sogenannte Register eingerichtet, um die Epidemiologie verschiedener Krankheiten (Entwicklung der Krankheitshäufigkeit, Identifizierung von Risikofaktoren usw.) besser zu verstehen und so die Krankheitsbekämpfung zu verbessern. Durch die kontinuierliche und umfassende Datenerfassung tragen Register zu einer besseren Überwachung dieser Krankheiten und zur Förderung der Forschung auf diesem Gebiet bei.

Register halten sich an strenge Qualitätsstandards für die Erhebung und Validierung von Daten sowie die Durchführung von Studien im Bereich der öffentlichen Gesundheit. Sie erfassen Patientendaten (Identität, Wohnort, Krankheitsbild, Behandlung und Nachsorge), die hauptsächlich von Ärzten bereitgestellt werden.

Alle Daten sind vertraulich und unterliegen der ärztlichen Schweigepflicht. Nur autorisierte Mitarbeiter des Registers haben Zugriff darauf, und anonymisierte Daten können von anderen öffentlichen Gesundheitsorganisationen für regionale oder internationale Vergleiche verwendet werden.

Patientenrechte

Gemäß den Empfehlungen der französischen Datenschutzbehörde CNIL müssen Patienten mit einer in Frankreich registrierten Erkrankung darüber informiert werden, dass ihre Erkrankung zu Forschungszwecken und streng vertraulich in der Datenbank des zuständigen Registers erfasst werden kann. Diese Information kann vom Registerpersonal oder von den behandelnden Ärzten bereitgestellt werden.

Gemäß den geltenden gesetzlichen Bestimmungen (DSGVO) kann eine Person, deren Erkrankung in einem Register erfasst ist, ihre Rechte auf Auskunft, Berichtigung und Widerspruch gegen die Erfassung und Übermittlung von Daten im Zusammenhang mit ihrer Krankheit direkt oder über den behandelnden Arzt ausüben, indem sie sich an den Datenschutzbeauftragten des Universitätsklinikums Caen unter der folgenden E-Mail-Adresse wendet: dpd@chu-caen.fr.

 


  • Team


    Team

  • Missionen

    Die Abteilung für öffentliche Gesundheit, Gesundheitsökonomie und Gesundheitsdaten verfolgt folgende Ziele:

    • um die Datenerfassung aus den Morbiditätsregistern des Universitätsklinikums Caen Normandie umzusetzen, die von der CNR :
      • Das Register für maligne hämatologische Erkrankungen der ehemaligen Region Basse-Normandie, koordiniert von Professor X. Troussard,
      • Das Calvados Spezialregister für Verdauungstumoren wurde 1978 von Professor G. Launoy gegründet und koordiniert und in das INSERM U1086 ANTICIPE-Team integriert.
    • Förderung und Unterstützung beim Aufbau bevölkerungsbezogener Morbiditätsregister für andere Pathologien (einschließlich nicht-onkologischer),
    • um originäre Forschung in der deskriptiven Epidemiologie unter Verwendung von Bevölkerungsdaten aus Registern, Krankenhausdaten und Daten aus nationalen medizinisch-administrativen Datenbanken (SNDS-EGB- und PMSI-Datenbanken) zu initiieren
    • Interventionsstudien in der Allgemeinbevölkerung zu initiieren und durchzuführen.
    Aktivitäten

    Die Einrichtung eines Gesundheitsdatenlagers innerhalb des Universitätsklinikums ist ebenfalls geplant.

    Die wichtigsten Beobachtungsstudien konzentrieren sich derzeit auf die Epidemiologie (Inzidenz, Mortalität, Überleben) und das Management von: Verdauungskrebs (Register) , hämatologischen Malignomen (Register) , chronischem Nierenversagen (Nationales REIN-Register und Daten der Biomedicine Agency) , Multipler Sklerose (Beobachtungsstudie) und bariatrischen Operationen.

    Die Hauptspezifika der in dieser Einheit durchgeführten Arbeiten sind einerseits die Messung sozialer und geografischer Ungleichheiten in Bezug auf Inzidenz, Überleben und Versorgung in Verbindung mit dem INSERM U1086 ANTICIPE- und der MapInMed-Plattform und andererseits die Evaluierung von Maßnahmen in der Allgemeinbevölkerung, insbesondere im Bereich der Krebsvorsorge.

    Implikationen

    Die Mitglieder der Einheit sind in zwei FHUs : Koordinator der FHU DEPCAN „Für Krebsvorsorgeuntersuchungen, die für Einzelpersonen und die Gesellschaft nützlich sind“ und Koordinator eines der Arbeitspakete der FHU PRECISE „Präzisionsmedizin bei komplexen entzündlichen Erkrankungen“.

    Das Universitätsklinikum Caen Normandie ist an drei nationalen Registern beteiligt: ​​für Verdauungskrebs, Hämatologie, Nephrologie und ein Observatorium, das demnächst als Kandidat für das Schlaganfallregister in Frage kommt .

  • Register werden vom Universitätsklinikum Caen Normandie geführt

    Calvados-Verdauungstumorregister

    Das Calvados-Tumorregister für Verdauungskrankheiten wird von Professor A. ALVES koordiniert.

    Das 1978 am Universitätsklinikum Caen eingerichtete Spezialregister erfasst alle Informationen zu Verdauungskrebserkrankungen bei Einwohnern des Departements. Es dokumentiert Fälle von Verdauungskrebs sowie klinische, therapeutische und Nachsorgedaten der Patienten. Jährlich werden fast 1.000 neue Fälle identifiziert, und die Datenbank umfasste im Jahr 2018 rund 26.000 Fälle.

    Das Register ist Teil der Federation of Cancer Registries of Basse-Normandy, des FRANCIM-Netzwerks und der International Association of Cancer Registries .

    Seit 2002, im Rahmen des ersten Krebsplans (2003–2007), stehen die Register unter der gemeinsamen Aufsicht des Nationalen Krebsinstituts ( INCa ) und der französischen Gesundheitsbehörde ( InVS ). Sie tragen zu einem Partnerschaftsprogramm bei, das darauf abzielt, die Ziele der verschiedenen nachfolgenden Krebspläne zu erreichen.

    Sie wirken an der Erstellung von Überwachungsindikatoren in Frankreich und weltweit mit: nationale Inzidenz, regionale Inzidenz, Überlebensrate und Prävalenz.

    Darüber hinaus arbeitet das Calvados Digestive Tumor Registry an nationalen und internationalen Forschungsprojekten wie EUROCARE und CONCORD sowie an der Arbeit des FRANCIM-Netzwerks mit.

    Schließlich werden die gesammelten Daten für Forschungszwecke innerhalb der ANTICIPE-Forschungseinheit , die verschiedene Themen im Zusammenhang mit Krebs untersucht.

    Schlaganfallregister Caen Normandy

    FÜR WEN IST DIESES REGISTER BEDEUTEND?

    Jede Person, die älter als 30 Tage ist, am oder nach dem 15.05.2017 einen Schlaganfall (ischämisch oder hämorrhagisch) erlitten hat und zum Zeitpunkt des Schlaganfalls im Gebiet der Metropolregion Caen Normandie (407.000 Einwohner) wohnhaft war.

    WAS IST DER ZWECK DIESER STUDIE?

    Hauptziel des Registers ist es, die Häufigkeit und Ursachen von Schlaganfällen, die Art der Risikofaktoren, die Sterblichkeit nach einem Schlaganfall und die Häufigkeit von Rückfällen zu ermitteln.

    Es wird außerdem notwendig sein, die Folgen eines Schlaganfalls für Folgendes zu beurteilen: (i) die kognitiven Funktionen der Patienten; (ii) die Autonomie der Patienten (Behinderung, Unfähigkeit usw.); (iii) die Lebensqualität der Patienten und ihrer Betreuer.

    Die gewonnenen Daten werden auch dazu beitragen, Fragen der öffentlichen Gesundheit zu beantworten, wie zum Beispiel den Einfluss geografischer und sozioökonomischer Ungleichheiten auf: (i) das Risiko eines Schlaganfalls, das Auftreten von Rückfällen und die Sterblichkeit nach einem Schlaganfall ; (ii) den Zeitpunkt und die Qualität der Versorgung.

    Auch die medizinischen und wirtschaftlichen Folgen eines Schlaganfalls können untersucht werden: Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen (Krankenhausaufenthalt, Rehabilitation, Medikamentenverbrauch…), Arbeitsplatzverlust, Sozialleistungen (Invalidenrente, personalisierte Autonomiebeihilfe, Beihilfe für behinderte Erwachsene…).

    WELCHE DATEN WERDEN ERFASST?

    Das Register basiert auf der Auswertung von Daten aus den medizinischen und administrativen Patientenakten. Es erfasst: soziodemografische Daten (Alter, Geschlecht), Gefäßanamnese, Risikofaktoren, Vitalparameter (Größe, Gewicht, Blutdruck usw.), medikamentöse Behandlungen vor und nach dem Schlaganfall, Labor- und Bildgebungsdaten usw. Dies umfasst Daten zur Erstversorgung der Patienten zum Zeitpunkt des Schlaganfalls sowie Nachsorgedaten .

    Vor diesem Schritt werden die Patienten über die Erhebung und Verwendung ihrer Daten sowie über die Möglichkeit, dem zu widersprechen, informiert.

    WIE WERDEN SIE GEGESAMMELT?

    Um eine umfassende Datenerfassung zu gewährleisten, hat das Register Partnerschaften mit verschiedenen Organisationen geschlossen: Polyclinique Parc, Fondation Hospitalière de la Miséricorde, Hôpital Privé St. Martin, CRLCC François Baclesse, Krankenhäuser in Falaise, Argentan und Flers, SOS Médecins Caen, Allgemeinmediziner, niedergelassene Neurologen und medizinische Bildgebungszentren. In der nächsten Entwicklungsphase des Registers wird mit Pflegeheimen in der Region zusammengearbeitet.

    VERÖFFENTLICHUNGEN

    Zwei wissenschaftliche Publikationen sind erschienen: „Inzidenz und Ergebnisse akuter zerebrovaskulärer Ereignisse: Methodik der bevölkerungsbasierten NormandyStroke-Studie“ (Neuroepidemiology, Schneckenburger R. et al); „Epidemiologie der transitorischen ischämischen Attacke in der bevölkerungsbasierten Normandy-Schlaganfallstudie“ (European Stroke Journal, Schneckenburger R. et al).

    PERSPEKTIVEN

    Schlaganfall -Überwachungssystems in Frankreich durch die Schaffung eines Netzwerks von Registern mit den Universitätskliniken von Dijon, Brest und Lille.

    Aufgrund der Erhebung von Daten im Zusammenhang mit der Patientenversorgung wird das Register auch an der Bewertung und Verbesserung dieser Versorgung im Akut- und mittel-/langfristigen Bereich beteiligt sein.

    Schließlich wird das Register auch zur Bewertung der Wirksamkeit von Präventionsstrategien beitragen, die auf lokaler und nationaler Ebene umgesetzt werden.

    WER SIND WIR?

    Das NormandyStroke-Register am Universitätsklinikum Caen Normandy umfasst einen Hauptforscher (Professor Touzé), fünf Neurologen (Dr. Boulanger, Dr. Schneckenburger, Dr. Bouchart, Dr. Nehme, Dr. Laporte), einen koordinierenden Ingenieur (Herr Watrin), einen klinischen Forschungsmitarbeiter (G. Le Du) und eine auf Neuropsychologie spezialisierte Psychologin (F. Philotée-Jeanne).

    Sie erreichen uns unter: normandystroke@chu-caen.fr

    Register maligner hämatologischer Erkrankungen der Basse-Normandie

    Das Regionale Register für maligne hämatologische Erkrankungen der ehemaligen Basse-Normandie (RRHMBN) ist ein spezialisiertes hämatologisches Register, das alle neu aufgetretenen Fälle maligner hämatologischer Erkrankungen (MH) erfasst. Es wird von Professor X. Troussard koordiniert.

    Wenn Sie an einer bösartigen hämatologischen Erkrankung leiden oder gelitten haben und zum Zeitpunkt der Diagnose Ihren Wohnsitz im Département Calvados, Manche oder Orne hatten, können Sie über die folgenden Links auf die Patienteninformation und das Patienteninformationsverfahren zugreifen: Patienteninformation und Informationsverfahren .