Entwicklungsanomalien und Fehlbildungssyndrome

Die Aufgaben der AnDDI-Referenzzentren bestehen darin, die Diagnose zu erleichtern und eine Strategie für therapeutische, psychologische und soziale Unterstützung festzulegen; Behandlungsprotokolle zu definieren und zu verbreiten; Forschungsarbeiten zu koordinieren, an der epidemiologischen Überwachung teilzunehmen; an Schulungs- und Informationsaktivitäten für Angehörige der Gesundheitsberufe, Patienten und deren Familien teilzunehmen; Netzwerke von Korrespondenten im Gesundheits- und Sozialwesen zu leiten und zu koordinieren; privilegierte Ansprechpartner für Aufsichtsbehörden und Patientenvereinigungen zu sein.

• Die Entwicklung des Patientenversorgungsnetzwerks erfolgt nicht nur auf medizinischer Ebene durch die Stärkung der Verbindungen zu den Diensten des Universitätsklinikums Caen Normandie, durch die Schaffung eines Netzes von Relaiskorrespondenten in den regionalen Krankenhäusern und durch die Entwicklung erweiterter Konsultationen, sondern auch mit medizinisch-sozialen Strukturen.
• zur Stärkung der Videokonferenzaktivitäten mit den verschiedenen Fachbereichen des Universitätsklinikums, Schaffung des RCP , Konstitutionelle Knochenerkrankungen.
• Stärkung der Beziehungen zu Patientenorganisationen durch eine privilegierte Partnerschaft mit der Normandy Rare Diseases Alliance, einer Vereinigung der Generation 22, und die Organisation von öffentlichen Informationstagen
• Um junge Praktikanten auszubilden, begrüßen wir regelmäßig Praktikanten aus anderen medizinischen Fachrichtungen.