Betroffene Abteilung(en)
Tag der öffentlichen Information
Donnerstag, 29. Februar
Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen
Das Universitätsklinikum Caen Normandie, seine Referenzzentren, Kompetenzzentren und Plattformen für seltene Krankheiten sowie die Normandie Expertiseplattform für seltene Krankheiten beteiligen sich an den landesweit und international organisierten Tagen der seltenen Krankheiten, indem sie am Donnerstag, den 29. Februar, von 13 bis 18 Uhr in der Haupteingangshalle des Universitätsklinikums einen halbtägigen Informationstag veranstalten
Die Behandlung seltener Erkrankungen am Universitätsklinikum Caen Normandie
Weltweit gibt es etwa 7.000 seltene Krankheiten. Eine Krankheit gilt als selten, wenn weniger als einer von 2.000 Patienten betroffen ist.
In Frankreich sind von jeder einzelnen seltenen Erkrankung weniger als 30.000 Menschen betroffen, doch aufgrund ihrer Gesamtzahl leiden insgesamt 3 bis 4 Millionen Franzosen darunter, etwa 146.000 in der Normandie. Diese Krankheiten betreffen häufig Kinder, aber auch Erwachsene: Trotz des Zugangs zu Orphan-Arzneimitteln und aktiver Forschung auf diesem Gebiet sind die meisten dieser Erkrankungen nicht heilbar.
Das Universitätsklinikum Caen Normandie behandelt viele seltene Krankheiten durch seine 9 Referenzzentren, sein Fachwissen und seine Plattformen.
Jede Einrichtung ist um Expertenteams herum organisiert, die sich auf eine oder mehrere seltene Erkrankungen spezialisiert haben und Aufgaben in den Bereichen Pflege, Forschung, Lehre und Ausbildung wahrnehmen. Sie ermöglichen außerdem die Organisation von Behandlungspfaden, die auf die Bedürfnisse der Patienten zugeschnitten sind und eine angemessene und koordinierte Versorgung gewährleisten.
Eine Expertenplattform für seltene Krankheiten in der Normandie
Die im Juni 2022 gegründete und von drei Gesundheitseinrichtungen – dem Universitätsklinikum Caen Normandy, dem Universitätsklinikum Rouen und der Klinikgruppe Le Havre – Plattform vereint 112 im Jahr 2017 zertifizierte Expertenzentren, die 23 Behandlungspfade und 31 Partner-Patientenorganisationen abdecken. Ziel ist es, Patienten mit seltenen Erkrankungen, deren Familien und alle relevanten medizinischen Fachkräfte zu beraten und zu unterstützen.
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Veröffentlicht am 16. Februar 2024
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