Centros de recursos y competencia para la fibrosis quística
La fibrosis quística afecta el tracto respiratorio y el sistema digestivo. Es la enfermedad genética más común. Casi 200 niños con fibrosis quística nacen cada año en Francia (es decir, un niño por cada 4500 nacimientos) : el número de pacientes afectados por esta enfermedad se estima en más de 7000 personas, > 50% de los cuales son adultos.
Para apoyar a los pacientes con fibrosis quística, en abril de 2002 se crearon los Centros de Recursos y Competencias para la Fibrosis Quística. CRCM coordina la atención y seguimiento de pacientes (adultos o niños) y sus familias.
Existen 49 CRCM en el territorio, 20 mixtos (adultos y niños) , 17 pediátricos y 12 de adultos. En Caen, el CRCM es mixto. 130 familias, 85 niños y 45 adultos son seguidos allí por profesionales de la salud del CHU.
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Tripulación
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practicante hospitalario
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Marco de Salud
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enfermera coordinadora
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Fisioterapeuta
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Profesor de Actividad Física Adaptada
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asistente de servicio socialNeumología, CRCM
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Secretaria
Tripulación
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practicante hospitalario
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practicante hospitalarioneumopediatra
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Marco de Salud
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enfermera coordinadoracuidador de niños
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Psicólogo
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Dietético
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Secretaria
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Fisioterapeuta
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Profesor de Actividad Física Adaptada
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asistente de servicio socialCirugía pediátrica, Cuidados intensivos pediátricos, Emergencias pediátricas, Maternidad, MIS, Ortogenia, CRCM infantil
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Proyecciones
Desde 2001 , en Francia, el cribado de la fibrosis quística se realiza al nacer en todos los recién nacidos, extrayendo sangre del talón. Permite, mediante un diagnóstico precoz, un manejo más rápido y adecuado de los niños con fibrosis quística.
Consultas y hospitalizacionesEl equipo organiza consultas multidisciplinares y hospitalizaciones de día para la atención de los pacientes.
Si es necesario, las hospitalizaciones se pueden realizar en el servicio de pediatría y si se solicita el asesoramiento de un especialista (endocrinología, otorrinolaringología , cirugía, etc.) , las consultas serán coordinadas por el médico remitente.