Eleanor, mi pequeña salvaje

A través de diez retratos acompañados de textos, Audrey Guyon, la madre de Éléanore, desea presentar los acontecimientos significativos de la vida de su hija, relacionados con el síndrome de Rett.
También desea concienciar al público en general sobre el síndrome de Rett y, más ampliamente, sobre la discapacidad. Diez retratos en blanco y negro de estos primeros diez años donde alegrías y tristezas cruzan la vida de esta extraordinaria niña pero donde triunfan la vida y el amor.

Con el apoyo de la Asociación Francesa del Síndrome de Rett , Éléanore ma petite sauvageonne y Tel Store.

síndrome de rett

El síndrome de Rett es un trastorno genético poco común que altera el desarrollo del sistema nervioso central. Esta enfermedad se diagnostica en la primera infancia debido a signos confusos para los padres de dificultades de comunicación. Luego comienza un largo proceso de apoyo y cuidados, después de numerosas observaciones y exámenes. La vida familiar está patas arriba. Son necesarios múltiples ajustes y reordenamientos de la vida diaria.

Así, Éléanore y sus padres recibieron y reciben el apoyo de diversos servicios del Hospital Universitario de Caen y de los servicios médicosociales de Normandía.

Desde el Hospital Universitario de Caen conocen o están familiarizados con la psiquiatría infantil , el servicio de genética , la , la oftalmología , la imagen médica y la pediatría para el diagnóstico, la gastropediatría, la neuropediatría , , los trastornos nutricionales y la epilepsia, la cirugía pediátrica para servicios de anestesia y biología ... ¡Todo para ayudarle a crecer!

Éléanore también conoce a muchos empleados y cuidadores del Hospital Universitario de Caen, y su madre, fotógrafa profesional, ha capturado multitud de momentos de la vida, lo que nos muestra con su sensibilidad, la importancia de los vínculos humanos creados durante los cuidados.

Agradecemos a Éléanore, a sus hermanos y a sus padres por este compartir.

Profesora Claire Dupont Departamento de Pediatría Médica .