Entwicklungsstörungen und Fehlbildungssyndrome
Willkommen auf der Caen- Referenzzentrums für seltene Krankheiten, Entwicklungsstörungen und Fehlbildungssyndrome Diese Website richtet sich an Familien, die von einer Entwicklungsanomalie betroffen sind, die isoliert oder mit einer geistigen Behinderung bei einem Kind oder Erwachsenen verbunden ist. Im Rahmen des nationalen Plans für seltene Krankheiten hat das Ministerium daher gekennzeichnete Zentren mit nationaler oder überregionaler Ausrichtung geschaffen.
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Besatzung
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KrankenhausarztGenetisch
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Krankenhausarzt
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Universitätsdozent · Krankenhauspraktiker
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Universitätsdozent, KrankenhausarztMolekulargenetik und Zytogenetik
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Aktivitäten
MissionenDie Aufgaben der AndDI-Referenzzentren bestehen darin, die Diagnose zu erleichtern und eine Strategie für therapeutische, psychologische und soziale Unterstützung festzulegen. Pflegeprotokolle definieren und verbreiten; Forschungsarbeiten koordinieren, an der epidemiologischen Überwachung teilnehmen; an Schulungs- und Informationsmaßnahmen für Gesundheitsfachkräfte, Patienten und ihre Familien teilnehmen; Leitung und Koordinierung von Netzwerken von Gesundheits- und medizinisch-sozialen Korrespondenten; privilegierte Gesprächspartner für die Vormundschafts- und Patientenvereinigungen sein.
Die Missionen des konstituierenden Zentrums der CHU Caen Normandie- Ausbau des Patientenversorgungsnetzwerks nicht nur auf medizinischer Ebene durch Stärkung der Verbindungen zu den Abteilungen des Universitätsklinikums Caen Normandie, durch die Schaffung eines Netzwerks von Relaiskorrespondenten in den regionalen Krankenhäusern und durch die Entwicklung fortgeschrittener Konsultationen, sondern auch mit dem medizinisch-sozialen Bereich Strukturen.
- zur Stärkung der Aktivitäten von Videokonferenzen mit den verschiedenen Disziplinen der CHU, Gründung des RCP , Constitutional Bone Diseases.
- Stärkung der Beziehungen zu Patientenverbänden durch eine privilegierte Partnerschaft mit der Normandy Rare Diseases Alliance, einem Verband der Generation 22, und durch die Organisation von Informationstagen für die breite Öffentlichkeit
- Zur Ausbildung junger Praktikanten begrüßen wir regelmäßig Praktikanten anderer medizinischer Fachrichtungen.
Forschung und InnovationDas Referenzzentrum beteiligt sich an der Entwicklung nationaler Diagnose- und Pflegeprotokolle.
den PNDS handelt es sich um Good-Practice-Richtlinien für seltene Krankheiten. Ziel eines PNDS ist es, den betroffenen Fachkräften das optimale diagnostische und therapeutische Management sowie den Behandlungsverlauf für einen Patienten mit einer bestimmten seltenen Krankheit ( HAS -sante ) zu erklären.
Es wurden 2 PNDS
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Beteiligte Dienstleistungen
Service