Internationaler Tag der seltenen Krankheiten

Das Caen Normandy University Hospital, seine Referenzzentren, Kompetenzen und Plattformen für „seltene Krankheiten“ sowie die Normandy Rare Diseases Expertise Platform bündeln ihre Kräfte bei „Tagen für seltene Krankheiten“, die im ganzen Land und auf internationaler Ebene organisiert werden, und zwar durch die Organisation eines halben Informationstages am Donnerstag im Februar 29 von 13 bis 18 Uhr in der Haupteingangshalle des Universitätsklinikums.

Behandlung seltener Krankheiten am Universitätskrankenhaus Caen Normandie

Weltweit gibt es etwa 7.000 seltene Krankheiten. Eine Krankheit gilt als selten, wenn im Jahr 2000 weniger als ein Patient davon betroffen ist.

In Frankreich sind von jeder seltenen Krankheit weniger als 30.000 Menschen betroffen, aber aufgrund ihrer Gesamtzahl sind 3 bis 4 Millionen Franzosen betroffen, darunter etwa 146.000 in der Normandie. Diese Krankheiten betreffen häufig Kinder, aber auch Erwachsene: Trotz des Zugangs zu Orphan Drugs und aktiver Forschung auf diesem Gebiet profitieren die meisten von ihnen nicht von einer Heilbehandlung.

Das Universitätskrankenhaus Caen Normandy behandelt viele seltene Krankheiten über seine 9 Referenzzentren, Kompetenzen und Plattformen .

Jede Einheit ist um Expertenteams herum organisiert, die auf eine oder mehrere seltene Krankheiten spezialisiert sind, und führt Pflege-, Forschungs-, Lehr- und Schulungsaufgaben durch. Sie ermöglichen auch die Organisation von Gesundheitspfaden speziell für Patienten für eine angepasste und koordinierte Versorgung.

Eine Fachwissensplattform für seltene Krankheiten in der Normandie

Die im Juni 2022 gegründete und von drei Gesundheitseinrichtungen unterstützte Plattform: Caen Normandy University Hospital, Rouen University Hospital und Le Havre GH vereint 112 im Jahr 2017 zertifizierte Expertenzentren, die von 23 Gesundheitssektoren und 31 Partnerpatientenverbänden abgedeckt werden. Seine Ziele sind die Beratung und Unterstützung von Patienten mit seltenen Krankheiten, ihren Familien und allen betroffenen medizinischen Fachkräften.