Eleanor, meine kleine Wilde

Anhand von zehn Porträts und begleitenden Texten möchte Audrey Guyon, Éléanores Mutter, die prägenden Momente im Leben ihrer Tochter im Zusammenhang mit dem Rett-Syndrom darstellen.
Sie hofft außerdem, das öffentliche Bewusstsein für das Rett-Syndrom und allgemein für Behinderung zu schärfen. Zehn Schwarz-Weiß-Porträts aus den ersten zehn Jahren, voller Freude und Leid, zeichnen das Leben dieses außergewöhnlichen kleinen Mädchens nach, doch letztendlich triumphieren Leben und Liebe.

Mit Unterstützung der französischen Rett-Syndrom-Vereinigung , Éléanore ma petite sauvageonne und Tel Store.

Rett-Syndrom

Das Rett-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die die Entwicklung des zentralen Nervensystems beeinträchtigt. Die Diagnose wird im frühen Kindesalter gestellt, wenn Eltern auffällige Kommunikationsschwierigkeiten bemerken. Nach zahlreichen Beobachtungen und Untersuchungen beginnt ein langer Prozess der Unterstützung und Betreuung. Das Familienleben wird dadurch stark beeinträchtigt und erfordert viele Anpassungen und Umstrukturierungen des Alltags.

So wurden und werden Eleanor und ihre Eltern weiterhin von verschiedenen Diensten des Universitätsklinikums Caen und medizinisch-sozialen Diensten der Normandie unterstützt.

Vom Universitätsklinikum Caen kennen sie die Kinderpsychiatrie , die Abteilung für Genetik , HNO , Augenheilkunde , medizinische Bildgebung und Pädiatrie für die Diagnostik, pädiatrische Gastroenterologie, pädiatrische Neurologie, Notfalldienste für Ernährungsstörungen und Epilepsie, Kinderchirurgie für neuroorthopädische Folgen und zur Erhaltung des Gehens sowie die Anästhesie und Biologie … Alles, um ihm beim Wachsen zu helfen!

Eleanor lernte im Universitätsklinikum Caen auch viele Mitarbeiter und Pflegekräfte kennen, und ihre Mutter, eine professionelle Fotografin, hielt eine Vielzahl von Lebensmomenten fest, die uns mit ihrer Sensibilität die Bedeutung der während der Pflege entstandenen menschlichen Beziehungen verdeutlichen.

Wir danken Eleanor, ihren Brüdern und ihren Eltern für das Teilen dieser Geschichte.

Professorin Claire Dupont , Dr. Hélène Desrosières, Abteilung für Medizinische Pädiatrie .