Alliance maladies rares

Alliance maladies rares

Activités

Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.

Plus de la moitié des associations membres de l’Alliance ont moins de 300 adhérents. Leur manque de moyens humains et matériels a conduit l’Alliance à développer des services de soutien et d’accompagnement à la vie associative.

L’Alliance Maladies Rares a également pour mission de faire connaître et reconnaître les maladies rares, pour cela elle mène des actions d’information et de sensibilisation en direction du grand public.

Depuis sa création, l’Alliance Maladies Rares est devenue le représentant incontournable des personnes atteintes de maladies rares. Proche des associations et des malades, elle a su dépasser leurs différences pour porter un message commun auprès des scientifiques, des professionnels de la santé, des autorités sanitaires, des administrations et des ministres…

Permanences au CHU

Le premier mardi du mois, sauf en Août.

L'Espace InfoSanté est un lieu d'information et d'écoute, public et gratuit, accessible par tous, en particulier aux patients et à leurs proches, animé par les associations de patients et les professionnels de santé. Actuellement ouvert du mardi au vendredi, d'autres créneaux sont proposés aux visiteurs en fonction des permanences des associations.

Plus d'informations sur l'espace InfoSanté, cliquez ici >>

Coordonnées

Adresse

Alliance maladies rares

Coordonnées

Tél. : 06 73 74 09 29

Contact

Nicole DELPERIE, Déléguée régionale Normandie.

Date de création

24 février 2000