JOURNEES D'INFORMATIONS

17 avril : journée Mondiale de l’hémophilie 2022

Cette journée mondiale est l’occasion de sensibiliser le plus grand nombre aux problématiques vécues par les personnes vivant avec une hémophilie et plus généralement une maladie hémorragique constitutionnelle.

Publié le 13/04/2022
par Service Communication
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Toutes ces pathologies sont des maladies génétiques rares et graves provoquant des saignements anormalement prolongés après un traumatisme ou un acte chirurgical, voire sans cause retrouvée pour les formes les plus sévères.

En France, on estime à plus de 15000 le nombre de personnes vivant avec une hémophilie ou un autre trouble de la coagulation.

Trop longtemps le discours visant à affirmer que les femmes sont porteuses d’hémophilie et que seuls les hommes expriment la maladie a été répandu. Dans les faits, un tiers des femmes conductrices d’hémophilie ont un taux de facteur VIII ou IX abaissé avec une symptomatologie hémorragique similaire aux hommes vivant avec une hémophilie dite mineure. Pour les femmes s’ajoute aux symptômes de l’hémophilie masculine des règles abondantes et/ou prolongées induisant souvent une anémie chronique et altérant très significativement la qualité de vie. Un diagnostic précoce peut permettre de proposer des traitements adaptés et de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie de ces femmes.

La prise en charge de l’hémophilie au CHU de Caen Normandie

Au CHU de Caen Normandie, une équipe spécialisée prend en charge le diagnostic et le suivi des personnes vivant avec une maladie hémorragique constitutionnelle. Le Centre de Ressources et de Compétences - Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC), également site constitutif du Centre de Référence Maladie de Willebrand, coordonné par le Pr Yohann Repessé, prend en charge les patients du territoire Bas-Normand représentant environ 1200 personnes toutes sévérités et pathologies hémorragiques confondues.

A l’occasion de la JMH 2022, l’équipe du CRC-MHC de Caen a été conviée par le comité Bas-Normand de l’Association Française des Hémophiles (AFH) à un wee-kend de rencontre à Cabourg les 2 et 3 avril dernier. A ce week-end se sont également associés des membres du comité Haut Normand de l’AFH ainsi que l’équipe médicale du CRCMHC de Rouen.

A la demande des patients, le Pr Yohann Repessé a pu faire le point sur les nouvelles thérapeutiques proposées et celles en essais cliniques. Une deuxième intervention animée par le Dr Annie Borel-Derlon (hématologue au CHU de Caen Normandie) et Nicolas Guerin (infirmier coordonnateur du CRCMHC au CHU de Caen Normandie) à propos de la prise de décision partagée a été proposée aux patients présents. Le dimanche après-midi, les personnes présentes ont bénéficié d’un atelier d’éducation thérapeutique visant à optimiser leur prise en charge dans un service d’urgence.

Pour sensibiliser le plus grand nombre sur les maladies hémorragiques, la mairie de Caen et le CHU de Caen Normandie s’associent à l’opération fil rouge de l’AFH en illuminant en rouge leur façade le week-end du 17 avril.

Contact presse CHU de Caen Normandie :

Service Communication,
CHU de Caen Normandie
Avenue de la Côte de Nacre
CS 30001
14033 CAEN cedex 9
Tél. : 02 31 06 49 61
Courriel : communication@chu-caen.fr

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