Au-delà des traitements contre le cancer, la qualité de vie des patients est fondamentalement bouleversée, que ce soit psychologiquement, socialement ou professionnellement. Aujourd’hui, les équipes médicales s’intéressent de plus en plus à ces sujets pendant et après la maladie pour faciliter le retour à une vie « normale » à travers notamment un accompagnement par les soins de supports. Les soins de support font partie intégrante du parcours de soins des patients et sont définis par l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades pendant et après la maladie.

Le cas des cancers ORL : une prise en charge novatrice normande

Les cancers des voies aérodigestives supérieures constituent environ 15 000 nouveaux cas par an en France. Ces cancers touchent essentiellement l'homme et altèrent des fonctions importantes de la vie notamment pour manger, parler et respirer.

L’impact sur la qualité de vie après une laryngectomie

Les cancers évolués du larynx nécessitent souvent de pratiquer une laryngectomie totale. Cette intervention est hautement mutilante puisqu'elle crée une indépendance entre les voies aériennes et les voies digestives. Le patient perd sa voix originelle et doit en acquérir une autre dite de substitution. Il est aussi marqué par un trou au milieu du cou, par lequel il va respirer. D’autres habitudes de vie vont être modifiées : la façon de se laver, l’odorat, l’intimité… et la présence du trachéostome a un impact sur l’image que le patient à de lui-même et sur le regard que les autres portent sur lui.

Un programme innovant permet de vivre au mieux sans larynx, sur le plan médical, social et psychologique

Depuis plusieurs années, le Pr Emmanuel Babin, médecin au sein du service Oto-Rhino-Laryngologiste (ORL) du CHU de Caen Normandie, mène différents travaux pour apprécier la vie des patients après une laryngectomie totale.

L’équipe hospitalo-universitaire a, dans un premier temps, relevé différentes séquelles physiques liées au traitement comme les douleurs et les troubles de la voix et de l'alimentation. Puis, elle a étudié les difficultés psychologiques et sociales du patient pour se réinsérer. L’introduction d’une sociologie de la santé en cancérologie ORL a modifié la façon dont les praticiens prennent en charge les patients.

Les équipes de recherche caennaises (infirmières, orthophonistes, diététiciennes, assistantes sociales…) issues de l’unité Inserm ANTICIPE et du service ORL du CHU de Caen Normandie se sont emparées de ces diagnostics et ont développé des thématiques de recherche centrées autour de ces patients. Avec ces derniers, elles ont créé un Programme d’Education Thérapeutique visant à l’amélioration de la qualité de vie des Aidants et des patients Laryngectomisés, le projet PETAL.

La prise en charge débute avant la chirurgie et se poursuit pendant et après l’hospitalisation. L'apport des aidants est essentiel et indispensable tant leur rôle est important dans ce douloureux épisode de vie.

Une meilleure qualité de vie grâce aux ateliers thérapeutiques

Tous ces professionnels ont réfléchi et proposé des ateliers de réhabilitation. Outre ceux essentiellement techniques sur les soins d'urgence ou la voie recouvrée de l'alimentation, ils ont mis en place des ateliers la réhabilitation de l'olfaction - qui est un sens perdu avec la laryngectomie totale. D’autres ateliers dirigés vers la réinsertion, la vie avec les autres, le soutien des aidants sont également proposés. Enfin, ils travaillent sur le recouvrement d’une intimité et d’une sexualité.

Un site internet « petal.fr » a été créé et sert de référence aux différentes équipes médicales ORL françaises et internationales en proposant des recommandations pour améliorer la qualité de vie des patients et des aidants. Mis en ligne depuis 4 ans, ce site internet reçoit en moyenne 50 visites par jour.

Les équipes du CHU de Caen Normandie font figure de modèle et bénéficient d’une reconnaissance nationale pour leurs travaux menés sur la réinsertion des patients.

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