JOURNEES D'INFORMATIONS

4 mars - journée internationale des maladies rares - tables rondes et débat

A l'occasion de la 13ème journée internationale des maladies rares, le service de génétique du CHU de Caen Normandie, l'Alliance Maladies Rares Normandie, l'Espace de Réflexion Éthique de Normandie, la filière de Santé AnDDi-Rares, l'Agence Régionale de Santé de Normandie et l'Education Nationale Académie de Normandie organisent une journée d'information sur le thème "L'inclusion scolaire de l'enfant porteur d'une maladie rare", suivie d'un débat.

Mercredi 4 mars de 13h30 à 18h au Pôle des Formations et de Recherche en Santé. Entrée libre avec inscription.

Publié le 03/02/2020
par Service Communication
voir le service >>
imprimer l'article
Envoyer l'article par mail
flux RSS du CHU de Caen
Ⓒ CHU Caen - service communication

Programme

  • 13h30 : Accueil (Hall du PFRS)
  • 1h5 : Ouverture générale sur la JIMR (Amphi. Max ROBBA)
  • 14h15 - 15h - "Les nouvelles techniques sur les maladies génétiques
  • 15h - Témoignages de familles
  • 15h30 - Pause (auditorium)
  • 15h45 - 17h15 - Tables Rondes : enjeux, identification, leviers et freins dans la construction du parcours d'inclusion scolaire
  • 17h30 : Echanges avec le public
  • 17h45/18h : Conclusion

Les contenus des interventions seront traduits en Langue des Signes Française et retranscrits en direct sur écran.

Inscription

L'entrée est libre. L'inscription se fait en ligne sur : https://forms.gle/udQTaJ3Q5VW2xWju5

Contact

la Journée internationale des maladies rares

Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 4 mars par défaut, la Journée internationale des maladies rares est l'occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares.

La 13ème édition portera le slogan suivant : "Sur la route des Maladies Rares".

La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 pays dans le monde. 30 millions d'Européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l'une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.

En France, l'Alliance Maladies Rares, collectif de 214 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions depuis sa création en 2007.

Alliance Maladies Rares :

Alliance Maladies Rares,
Nicole Delpérié, Déléguée regionale Normandie
Courriel : alliance.normandie@maladiesrares.org
Site web : www.alliance-maladies-rares.org
Facebook : www.facebook.com/AllianceMaladiesRares/
Twitter : @AllianceMR

Contact presse CHU de Caen Normandie :

Service Communication,
CHU de Caen Normandie
Avenue de la Côte de Nacre
CS 30001
14033 CAEN cedex 9
Tél. : 02 31 06 49 61
Courriel : communication@chu-caen.fr

DERNIERS ARTICLES