A l'occasion des Virades de l'Espoir, le Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM) du CHU de Caen et l'association Vaincre la Mucoviscidose, unis pour sensibiliser et informer le grand public sur cette maladie génétique, proposent proposent

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une journée d'information sur la mucoviscidose

Date : Jeudi 23 septembre 2019

Horaires : de 11h à 16h

Lieu : hall d'accueil du bâtiment Sud (FEH)

Entrée : libre et gratuite, sans réservation, dans la limite des places disponibles.

Les Virades de l'espoir - animations pour toute la famille

Date : Dimanche 29 septembre 2019

Horaires : de 10h à 18h

Lieu : Colline aux Oiseaux près du Mémorial de Caen.

Entrée : libre et gratuite, sans réservation.

La mucoviscidose, une maladie génétique grave...

La mucoviscidose touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle est la maladie génétique la plus fréquente. Aujourd'hui on ne sait toujours pas la guérir.

Près de 200 enfants atteints de mucoviscidose naissent chaque année en France (soit un enfant pour 4500 naissances) : le nombre de patients atteints par cette maladie est estimé à 6 000 personnes, dont 1/3 d'adultes.

Deux millions de Français sont, sans le savoir, porteurs sains du gène de la mucoviscidose et peuvent le transmettre à leurs enfants. Près de 200 enfants atteints de mucoviscidose naissent chaque année en France (soit un enfant pour 4500 naissances) : le nombre de patients atteints par cette maladie est estimé à 6 000 personnes, dont 1/3 d'adultes.

Les patients souffrent de troubles respiratoires et digestifs très lourds, ont un traitement quotidien contraignant et se battent chaque jour pour vivre.

Les Virades de L'espoir

Il s'agit d'une journée nationale de mobilisation contre la mucoviscidose, maladie génétique mortelle qui détruit peu à peu les poumons. Elle a lieu tous les ans le dernier dimanche du mois de septembre.

Le principe

Partout en France, on peut donner son souffle à ceux qui en manquent en participant à des marches parrainées. Chacun peut accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou un don personnel. Le parcours peut aussi prendre d'autres formes que la marche : course à pied, vélo, roller, moto... A chaque Virade sa spécificité !

Une ambiance unique

Les Virades de l'espoir sont également de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses : concerts, spectacles, stands de restauration, jeux pour les petits et les grands...

De nombreux partenaires, entreprises, collectivités locales, associations, établissements scolaires, s'y retrouvent pour donner à Vaincre la Mucoviscidose les moyens de mener à bien ses missions prioritaires.

Chaque année, près de 400 Virades ont lieu dans toute la France, mobilisant 1 million de participants.

Le 29 septembre, animations à Caen

Des animations pour toute la famille seront proposées à partir de 10h, à la Colline aux Oiseaux près du Mémorial de Caen.

Animations et jeux pour tous (10h - 18h)

Atelier du souffle
Parcours du jeune pompier
Jeux anciens
Structures gonflables
Mur d'escalade
Balades à poney, side-car
Massages relaxants
Maquillages enfants
Chasse au trésor
Atelier cirque
Divers jeux pour gagner de nombreux lots
Restauration

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Donnez votre souffle! Les marches de l'espoir

L'association "Vaincre la Mucoviscidose"

C'est pour lutter contre cette terrible maladie que l'Association "Vaincre la Mucoviscidose" a été créée en 1965. Reconnue d'utilité publique et membre du Comité de la Charte, elle est animée par des patients, des parents et des sympathisants.

Vaincre la Mucoviscidose soutient les malades et les familles et agit sur 4 axes prioritaires :

• Guérir demain (la recherche),
• soigner aujourd'hui,
• vivre mieux,
• sensibiliser.

Contact organisation Virade de Caen :

Le Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose du CHU de Caen Normandie

Pour accompagner les patients atteints de mucoviscidose, les Centres de Ressources et de Compétences en Mucoviscidoses (CRCM) sont créés en avril 2002.

A Caen, le CRCM est mixte : il se compose d'un secteur enfant, accueilli par le service de pédiatrie médicale, et d'un secteur adulte, encadré par le service de pneumologie.

120 familles, 90 enfants et 29 adultes, sont suivis par ces deux équipes pluridisciplinaires de médecins, infirmiers, diététiciennes, psychologues, assistants sociaux spécialistes de la mucoviscidose, qui coordonnent la prise en charge et le suivi des malades atteints de mucoviscidose et de leurs familles.

Renseignements

Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose secteur enfant
CHU de Caen - service de pédiatrie médicale,
Tél : 02 31 27 24 50

secteur adulte
CHU de Caen - service de pneumologie, niveau 21
Tél : 02 31 06 46 77
Présentation détaillée : www.chu-caen.fr/crcm.html

Contact presse CHU de Caen Normandie :

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