JOURNEES D'INFORMATIONS

17 avril - Journée mondiale de l’hémophilie

Le but de cette journée ? Sensibiliser le grand public à l’hémophilie et aux autres troubles de la coagulation.
Cette année, le thème de la Journée est "S’adapter au changement : perdurer les soins dans un nouveau monde".

Publié le 13/04/2021
par Service Communication
voir le service >>
imprimer l'article
Envoyer l'article par mail
flux RSS du CHU de Caen
Ⓒ CHU Caen - service communication

Qu’est-ce que l’hémophilie ?

L’hémophilie est une maladie génétique rare provoquant chez les personnes qui en sont atteintes des saignements prolongés. Les saignements ne sont pas plus intenses ou abondants que chez une personne non hémophile mais ne s’arrêteront pas sans l’administration d’un traitement adapté.

Il existe deux types d’hémophilie : l’hémophilie A et l’hémophilie B, qui se distinguent en fonction du facteur de coagulation déficient.

Dans le monde, un garçon pour 4000 naissances naît atteint d'hémophilie A tandis qu’un garçon sur 20000 naît avec une hémophilie B. L‘anomalie génétique étant portée par le chromosome sexuel X, les hommes sont hémophiles et les femmes sont conductrices d’hémophilie.

Certaines femmes conductrices d’hémophilie peuvent toutefois manifester des symptômes hémorragiques identiques à ceux présent dans la forme mineure de la maladie.

L’hémophilie est la plus connue des maladies hémorragiques, mais la plus fréquente est la maladie de Von Willebrand avec une prévalence estimée entre 0.1 et 1% de la population. D’autres maladies hémorragiques, plus rares, existent comme par exemple les pathologies plaquettaires ou les déficits en facteurs de la coagulation autre que les facteurs VIII et IX.

La prise en charge de l’hémophilie au CHU de Caen Normandie

Le CHU de Caen Normandie héberge le Centre de Ressources et de Compétences – Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC), site constitutif du Centre de Référence Maladie de Willebrand coordonné par le Pr Yohann Repessé.

Cette structure assure le diagnostic et le suivi des personnes atteintes de maladies hémorragiques et couvre une zone géographique équivalente à l’ex Basse-Normandie. Le CRC-MHC de Caen assure le suivi de plus de 600 personnes hémophiles, plus de 400 personnes atteintes de maladies de Willebrand et plus de 50 personnes atteintes de troubles rares de la coagulation.

Le CRC-MHC coordonne les soins dispensés à ces personnes tant au domicile qu’à l’hôpital lors d’interventions chirurgicales par exemple.

Outre les activités médicales, le CRC-MHC assure l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie hémorragique chronique en s’assurant par exemple de l’intégration scolaire des plus jeunes et en dispensant des ateliers d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) susceptibles de simplifier la gestion quotidienne de la maladie en favorisant l’accès à l’auto traitement et de limiter le retard de traitement d’un accident hémorragique.

Un partenariat fort avec l’Association Française des Hémophiles

Le CRC-MHC de Caen travaille en partenariat avec le comité Bas-Normand de l’Association Française des Hémophiles (AFH) notamment pour l’organisation d’ateliers ou de stages d’ETP à destination des plus jeunes.

La pandémie de la Covid-19 que le monde traverse n’a pas permis la réalisation d’ateliers collectifs imposant une réécriture de certains ateliers en version numérique. Les premiers ateliers dématérialisés ce sont déroulés récemment pour les personnes bénéficiant d’un nouveau traitement basé sur l’administration d’anticorps monoclonaux.

Cette journée mondiale de l’hémophilie est l’occasion de réaffirmer cette collaboration avec l’association de patients.

Ne pouvant se dérouler en présentiel, le Pr Repessé proposera à distance une information autour des nouvelles thérapeutiques proposées pour le traitement de l’hémophilie et fera le point sur les évolutions à venir.

Parallèlement, le CRC-MHC s’associe au concours de dessin proposé par le comité local de l’AFH sur le thème "s’adapter au changement : prise en charge dans un nouveau monde".

 

Contact presse CHU de Caen Normandie

Service Communication,
CHU de Caen Normandie
Avenue de la Côte de Nacre
CS 30001
14033 CAEN cedex 9
Tél. : 02 31 06 49 61
Courriel : communication@chu-caen.fr

DERNIERS ARTICLES