التشوهات النمائية ومتلازمات التشوه
أهلاً بكم في الموقع الإلكتروني لمركز المرجعي للأمراض النادرة المتعلقة بالتشوهات الخلقية ومتلازمات التشوه . هذا الموقع مخصص للعائلات المتأثرة بتشوه خلقي، سواء كان معزولاً أو مرتبطاً بإعاقة ذهنية، لدى طفل أو بالغ. وكجزء من الخطة الوطنية للأمراض النادرة، أنشأت الوزارة مراكز معتمدة ذات نطاق وطني أو إقليمي.
-
الفريق والموقع
-
2
-
علامة التبويب 3
-
علامة التبويب 4
-
علامة التبويب 5
-
علامة التبويب 6
-
تاب 7
-
علامة التبويب 8
-
فريق
-
ممارس طبي في المستشفىوراثي
-
ممارس طبي في المستشفى
-
محاضر جامعي · ممارس في المستشفى
-
محاضر جامعي، ممارس في المستشفىعلم الوراثة الجزيئية وعلم الوراثة الخلوية
-
-
أنشطة
المهامتتمثل مهام المراكز المرجعية لـ AnDDI في تسهيل التشخيص وتحديد استراتيجية للدعم العلاجي والنفسي والاجتماعي؛ وتحديد ونشر بروتوكولات الرعاية؛ وتنسيق العمل البحثي، والمشاركة في المراقبة الوبائية؛ والمشاركة في أنشطة التدريب والمعلومات للمهنيين الصحيين والمرضى وعائلاتهم؛ وقيادة وتنسيق شبكات مراسلي الرعاية الصحية والاجتماعية؛ وأن يكونوا محاورين مميزين للهيئات الإشرافية وجمعيات المرضى.
مهام المركز المكون لمستشفى جامعة كان نورماندي- تطوير شبكة رعاية المرضى ليس فقط على المستوى الطبي من خلال تعزيز الروابط مع خدمات مستشفى جامعة كاين نورماندي، ومن خلال إنشاء شبكة من المراسلين في المستشفيات الإقليمية، ومن خلال تطوير الاستشارات المتقدمة، ولكن أيضًا مع الهياكل الطبية والاجتماعية.
- لتعزيز أنشطة مؤتمرات الفيديو مع مختلف التخصصات في المستشفى الجامعي، وإنشاء برنامج ، وأمراض العظام الخلقية.
- لتعزيز العلاقات مع جمعيات المرضى من خلال شراكة مميزة مع تحالف نورماندي للأمراض النادرة، وهو جمعية من الجيل 22، وتنظيم أيام إعلامية عامة
- من أجل تدريب المتدربين الشباب، نرحب بانتظام بالمتدربين من التخصصات الطبية الأخرى.
البحث والابتكاريشارك المركز المرجعي في تطوير البروتوكولات الوطنية للتشخيص والعلاج.
PNDS ) إرشاداتٍ للممارسات الجيدة المتعلقة بالأمراض النادرة. ويهدف هذا النوع من البروتوكولات إلى شرح أفضل السبل التشخيصية والعلاجية ومسار الرعاية للمريض المصاب بمرض نادر مُحدد ( HAS - الصحة ) للمختصين المعنيين.
تم إنجاز ونشر دراستين من دراسات التخطيط الوطني للتخطيط
-
الخدمات المقدمة
خدمة