مركز مرجعي للأمراض النادرة )هوهيكل معتمد من وزارة الصحة، يضم متخصصين في الرعاية الصحية ذوي خبرة معترف بها في إدارة مرض نادر أو مجموعة من الأمراض النادرة.  ( CRMR ويتألف من فريق من المتخصصين على اتصال بمراكز الخبرة الإقليمية المنتشرة في جميع أنحاء فرنسا.