يؤثر التليف الكيسي على الجهازين التنفسي والهضمي، وهو أكثر الأمراض الوراثية شيوعاً. يُولد في فرنسا ما يقارب 200 طفل مصاب بالتليف الكيسي سنوياً (أي طفل واحد لكل 4500 ولادة) ، ويُقدر عدد المصابين بهذا المرض بأكثر من 7000 شخص، أكثر من نصفهم من البالغين.
لدعم المرضى المصابين بالتليف الكيسي، مراكز موارد وكفاءات التليف الكيسي في أبريل 2002. وتتألف هذه المراكز من فريق متعدد التخصصات من الأطباء والممرضات وأخصائيي التغذية وعلماء النفس والأخصائيين الاجتماعيين وأخصائيي العلاج الطبيعي المتخصصين في التليف الكيسي، حيث تقوم هذه المراكز بتنسيق رعاية ومراقبة المرضى (البالغين أو الأطفال) وعائلاتهم.
يوجد مركزًا في البلاد (للبالغين والأطفال)، و17 مركزًا للأطفال، و12 مركزًا للبالغين. في مدينة كاين، المركز المختلط 130 عائلة، و85 طفلًا، و45 بالغًا، ويتلقى المرضى فيه رعاية من متخصصين في الرعاية الصحية من المستشفى الجامعي.
-
الفريق والموقع
-
2
-
علامة التبويب 3
-
علامة التبويب 4
-
علامة التبويب 5
-
علامة التبويب 6
-
تاب 7
-
علامة التبويب 8
-
فريق
-
ممارس طبي في المستشفى
-
مدير الرعاية الصحية
-
ممرضة التنسيق
-
أخصائي العلاج الطبيعي
-
مدرب النشاط البدني المُكيَّف
-
مساعد أخصائي اجتماعيطب الرئة، مركز طب الرعاية الحرجة
-
سكرتير
فريق
-
ممارس طبي في المستشفى
-
ممارس طبي في المستشفىطبيب متخصص في أمراض الرئة للأطفال
-
مدير الرعاية الصحية
-
ممرضة التنسيقعامل رعاية الأطفال
-
عالم نفس
-
أخصائي تغذية
-
سكرتير
-
أخصائي العلاج الطبيعي
-
مدرب النشاط البدني المُكيَّف
-
مساعد أخصائي اجتماعيجراحة الأطفال، العناية المركزة للأطفال، قسم طوارئ الأطفال، طب النساء، رعاية ما بعد الولادة، طب النساء والتوليد، تنظيم الأسرة، مركز تقنيات الإنجاب للأطفال
-
-
العروض
منذ عام 2001، في فرنسا، يخضع جميع المواليد الجدد لفحص التليف الكيسي عند الولادة من خلال فحص دم يُؤخذ من كعب القدم. وهذا يسمح بالتشخيص المبكر، مما يتيح رعاية أسرع وأكثر ملاءمة للأطفال المصابين بالتليف الكيسي.
الاستشارات والإقامة في المستشفىيقوم الفريق بتنظيم استشارات متعددة التخصصات وحالات دخول المستشفى النهاري لرعاية المرضى.
إذا لزم الأمر، يمكن إجراء عمليات الإدخال إلى المستشفى في قسم طب الأطفال، وإذا طُلب رأي متخصص (الغدد الصماء، الأنف والأذن والحنجرة، الجراحة...)، فسيتم تنسيق الاستشارات من قبل الطبيب المُحيل.