يؤثر التليف الكيسي على الجهاز التنفسي والجهاز الهضمي. وهو المرض الوراثي الأكثر شيوعاً. يولد حوالي 200 طفل مصاب بالتليف الكيسي كل عام في فرنسا (أي طفل واحد لكل 4500 ولادة) : ويقدر عدد المرضى المصابين بهذا المرض بأكثر من 7000 شخص، بما في ذلك أكثر من 50% من البالغين.
لدعم المرضى الذين يعانون من التليف الكيسي، مراكز موارد ومهارات التليف الكيسي CRCM من فريق متعدد التخصصات من الأطباء والممرضات وأخصائيي التغذية وعلماء النفس والأخصائيين الاجتماعيين وأخصائيي العلاج الطبيعي المتخصصين في التليف الكيسي، ويقوم المركز بتنسيق الرعاية و مراقبة المرضى (الكبار أو الأطفال) وأسرهم.
هناك 49 مركزاً لطب الأطفال في الإقليم، 20 مركزاً مختلطاً (للبالغين والأطفال) ، و17 مركزاً لطب الأطفال و12 مركزاً للبالغين. في كاين، فإن CRCM مختلط. تتم رعاية 130 عائلة و85 طفلاً و45 شخصًا بالغًا من قبل المتخصصين الصحيين في مستشفى CHU.
-
مجهز
-
ممارس مستشفى
-
الإطار الصحي
-
ممرضة منسقة
-
اخصائي علاج طبيعي
-
مدرس في نشاط بدني متكيف
-
مساعد خدمة اجتماعيةأمراض الرئة، CRCM
-
سكرتار
مجهز
-
ممارس مستشفى
-
ممارس مستشفىطبيب أمراض الرئة
-
الإطار الصحي
-
ممرضة منسقةعامل رعاية الأطفال
-
الطبيب النفسي
-
اخصائي تغذيه
-
سكرتار
-
اخصائي علاج طبيعي
-
مدرس في نشاط بدني متكيف
-
مساعد خدمة اجتماعيةجراحة الأطفال، العناية المركزة للأطفال، طوارئ الأطفال، الأمومة، نظم المعلومات الإدارية، تقويم العظام، CRCM للأطفال
-
-
العروض
منذ عام 2001 ، في فرنسا، يتم إجراء فحص التليف الكيسي عند الولادة لجميع الأطفال حديثي الولادة، عن طريق إجراء فحص الدم من الكعب. فهو يتيح، من خلال التشخيص المبكر، رعاية أسرع وأكثر ملاءمة للأطفال المصابين بالتليف الكيسي.
الاستشارات والاستشفاءيتم تنظيم الاستشارات متعددة التخصصات والاستشفاء النهاري من قبل فريق رعاية المرضى.
إذا لزم الأمر، يمكن إجراء العلاج في المستشفى في قسم الأطفال وإذا تم طلب مشورة متخصصة (الغدد الصماء، الأنف والأذن والحنجرة ، الجراحة، وما إلى ذلك) ، فسيتم تنسيق الاستشارات من قبل الطبيب المُحيل.