يؤثر التليف الكيسي على الجهازين التنفسي والهضمي، وهو أكثر الأمراض الوراثية شيوعاً. يُولد في فرنسا ما يقارب 200 طفل مصاب بالتليف الكيسي سنوياً (أي طفل واحد لكل 4500 ولادة) ، ويُقدر عدد المصابين بهذا المرض بأكثر من 7000 شخص، أكثر من نصفهم من البالغين.
لدعم المرضى المصابين بالتليف الكيسي، مراكز موارد وكفاءات التليف الكيسي في أبريل 2002. وتتألف هذه المراكز من فريق متعدد التخصصات من الأطباء والممرضات وأخصائيي التغذية وعلماء النفس والأخصائيين الاجتماعيين وأخصائيي العلاج الطبيعي المتخصصين في التليف الكيسي، حيث تقوم هذه المراكز بتنسيق رعاية ومراقبة المرضى (البالغين أو الأطفال) وعائلاتهم.
يوجد في البلاد مركزًا (للبالغين والأطفال) ، و17 مركزًا للأطفال، و12 مركزًا للبالغين. في مدينة كاين، المركز المختلط 130 عائلة، و85 طفلًا، و45 بالغًا، ويتلقى المرضى فيه رعاية من متخصصين في الرعاية الصحية من المستشفى الجامعي.
-
مجهز
-
ممارس مستشفى
-
الإطار الصحي
-
ممرضة منسقة
-
اخصائي علاج طبيعي
-
مدرس في نشاط بدني متكيف
-
مساعد خدمة اجتماعيةأمراض الرئة، CRCM
-
سكرتار
مجهز
-
ممارس مستشفى
-
ممارس مستشفىطبيب أمراض الرئة
-
الإطار الصحي
-
ممرضة منسقةعامل رعاية الأطفال
-
الطبيب النفسي
-
اخصائي تغذيه
-
سكرتار
-
اخصائي علاج طبيعي
-
مدرس في نشاط بدني متكيف
-
مساعد خدمة اجتماعيةجراحة الأطفال، العناية المركزة للأطفال، قسم طوارئ الأطفال، طب حديثي الولادة، الأمومة، نظم المعلومات الجغرافية، تنظيم الأسرة، مركز تكنولوجيا الإنجاب للأطفال
-
-
العروض
منذ عام 2001 ، في فرنسا، يخضع جميع المواليد الجدد لفحص التليف الكيسي عند الولادة من خلال فحص دم يُؤخذ من كعب القدم. وهذا يسمح بالتشخيص المبكر، مما يتيح رعاية أسرع وأكثر ملاءمة للأطفال المصابين بالتليف الكيسي.
الاستشارات والإقامة في المستشفىيقوم الفريق بتنظيم استشارات متعددة التخصصات وحالات دخول المستشفى النهاري لرعاية المرضى.
إذا لزم الأمر، يمكن إجراء عمليات الإدخال إلى المستشفى في قسم طب الأطفال، وإذا طُلب رأي متخصص (الغدد الصماء، الأنف والأذن والحنجرة ، الجراحة...) ، فسيتم تنسيق الاستشارات من قبل الطبيب المُحيل.